Gregor Bezenšek
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov
13. 10. 2024 14.02Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo Viljem Julijan, so zbrali dobrih 65.000 evrov. Začeli so tudi licitacijo dresa kolesarskega asa Tadeja Pogačarja z dirke po Franciji, ki bo trajala do konca meseca. Otroci, ki pogumno premagujejo vsakodnevne izzive redkih bolezni, pa so bili tudi letos nagrajeni s častnimi medaljami za svojo borbenost in pogum.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Otroci na pomoč mali Karolini: na pot krenila štafeta za življenje
11. 09. 2024 19.45Mala Karolina, ki boleha za redko in smrtonosno boleznijo, lahko na prihodnost vse bolj gleda z upanjem. Da bi znanstveniki razvili gensko terapijo, ki bi jo lahko rešila, morajo zbrati dva milijona evrov. In spet se je izkazalo, da ljudje, ko je treba pomagati, znamo stopiti skupaj. Zbrali so že skoraj dovolj, da pa bi cilj čim prej dosegli, bodo pomagali tudi otroci, najprej v njenem domačem kraju. Na pot po Sloveniji je tako krenila štafeta za življenje, s katero bodo osnovnošolci pomagali zbirati sredstva za Karolino.
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal
14. 08. 2024 11.57Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu uresničili sanje. S pomočjo gasilcev PGD Velenje so mu namreč podarili vožnjo z gasilskim avtomobilom. "Milošu so od navdušenja tekle solze sreče, od veselja je ploskal," so sporočili iz društva. Deček ima izjemno redko bolezen bulozno epidermolizo, ki jo imenujejo tudi sindrom metuljevih kril. Bolezen povzroča odprte in boleče rane po celem telesu.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Za družini Oskarja in Nikite zbrali več kot 360.000 evrov
06. 10. 2023 12.54Za družini sedemmesečnega Oskarja in šestletne Nikite, ki sta v katastrofalnih poplavah avgusta izgubili domove, so v društvu Viljem Julijan s pomočjo dobrih ljudi iz celotne Slovenije zbrali več kot 360.000 evrov, kar pomeni, da bodo lahko dobili nove domove.
'Izjemen, pronicljiv, edinstven. Odšel je prehitro, kot odhajajo vsi velikani'
08. 09. 2023 21.52Novica o smrti legendarnega radijskega voditelja Saša Hribarja se je razširila po družbenih omrežjih, kjer so se od njega poslovili številni njegovi sodelavci in prijatelji iz medijskega sveta, politiki pa tudi drugi znani obrazi.
Fantek v času poplav sezul čevlje in jih dal deklici z redko boleznijo
10. 08. 2023 19.12Na videz popolnoma navaden deževen dan se je tako kot za številne družine po državi tudi za družino Pečovnik iz Malih Braslovč spremenil v nočno moro. Miha in Ivana sta najprej opazila, da je zalilo sosednje dvorišče, nato pa je voda z neverjetno hitrostjo narasla za več kot dva metra. Bolj kot zase sta se bala za življenje šestletne hčere Nikite, prisrčne deklice s smrtonosno redko boleznijo, zaradi katere ne govori in ima velik razvojni zaostanek. Družina je ostala brez doma, njihove nekoč mirne oaze ni več, od hiše pa so ostale zgolj gole stene. Ostalo jim je le nekaj fotografij, veliko bolečine in strah pred prihodnostjo. Ne želijo prositi, a vedo, da jim brez pomoči ne bo uspelo.
Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila
05. 04. 2023 10.54Štiriletna Eva že leti proti ZDA, kjer jo čaka operacija nog, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. A pot mlade Mariborčanke do Združenih držav Amerike ni bila lahka, saj je morala njena družina za operacijo zbrati kar 100.000 evrov. To jim je januarja uspelo z vašo pomočjo.
Golob: To ne bo brezzobi tiger
17. 03. 2023 14.43Strateški svet za preprečevanje sovražnega govora pri predsedniku vlade je začel delo. Premier Robert Golob je vodenje sveta ponudil direktorici Inštituta 8. marec Niki Kovač, ki je ponudbo sprejela, ker verjame, da so za dosego družbenih sprememb nujna vsebinska zavezništva, povezovanja in sodelovanja. Predsedovanje takemu svetu ni zaposlitev, je samo funkcija koordiniranja sestankov in aktivnosti, kar bo opravljala brez plačila ali nadomestila stroškov, je dodala.
Pirc Musarjeva in Logar: Nasilni napadi so nesprejemljivi
30. 10. 2022 19.58Tudi predsedniška kandidata Anže Logar in Nataša Pirc Musar ostro obsojata nasilne napade zadnjega tedna v oktobru, za katere pravita, da so nesprejemljivi. Oba napovedujeta, da si bosta v primeru izvolitve prizadevala za izkoreninjenje nestrpnosti.
Teden skozi fotografski objektiv
08. 10. 2022 07.00Z oktobrom na 24ur.com začenjamo novo stalno rubriko Fotografije tedna in meseca, v kateri vam predstavljamo izbor fotografij, ki so zaznamovale aktualen teden in mesec. Poleg agencijskih fotografij vam predstavljamo delo naših treh fotografov: Luke Kotnika, Aljoše Kravanje ter Damjana Žiberta, ki v svoj fotografski objektiv za vas, bralce, ujamejo najpomembnejše trenutke dneva.
Odzivi predsedniških kandidatov na odstop Bezenška
03. 10. 2022 17.55Potem ko je glasbenik Gregor Bezenšek objavil svoj odstop od predsedniške kandidature zaradi "izjemnih pritiskov, sovražnih sporočil in groženj," so se na odstop odzvali tudi drugi predsedniški kandidati.
Bezenšek ob odstopu: Deležen sem bil zelo agresivnih groženj
03. 10. 2022 07.25Predsedniški kandidat Gregor Bezenšek ml. je na Državno volilno komisijo zaradi groženj podal odstopno izjavo od kandidature. Kandidati za predsednika republike, ki jih je že potrdila Državna volilna komisija, lahko soglasje h kandidaturi umaknejo še danes. Z Bezenškovim odstopom se bo na volitvah 23. oktobra za najvišjo funkcijo v državi pomerilo sedem kandidatov. DVK pa bo v torek še opravila žreb vrstnega reda kandidatur, kot bo zapisan na glasovnici.
Kaj bi se zgodilo v drugem krogu volitev?
02. 10. 2022 20.16Med kandidati za predsednika republike so po javnomnenjski podpori na prvih treh mestih poslanec SDS Anže Logar, odvetnica Nataša Pirc Musar in evropski poslanec Milan Brglez, kaže raziskava Valicona za Radiotelevizijo Slovenija. Logar bi dobil 21,5 odstotka glasov, Pirc Musarjeva 19,7 odstotka, Brglez pa 12,1 odstotka. Če bi prišlo do drugega kroga med Pirc Musarjevo in Logarjem, bi prva dobila 40,7 odstotka glasov, drugi pa 33,9 odstotka. Če bi se pomerila Pirc Musarjeva in Brglez, bi prva dobila 33,7-odstotni delež glasov, drugi pa 29,4-odstotnega. Pri izbiranju med Logarjem in Brglezom bi prvi zbral 37, drugi pa 32 odstotkov glasov.
V prvem krogu volitev najvišja podpora Logarju, v drugem Pirc Musarjevi
30. 09. 2022 14.20V prvem krogu prihajajočih predsedniških volitev bi največ, 27,3 odstotka, glasov dobil Anže Logar, kaže anketa, ki jo je za Mladino izvedla agencija Ninamedia. Sledi Nataša Pirc Musar s 23,3 odstotka glasov, ki bi v drugem krogu, če bi se pomerila z Logarjem, dobila 44,5-odstotno podporo, Logar pa 39,9 odstotka.
Bezenšek in Senčarjeva o covidu-19, cepivu in smrti. Kakšna so dejstva?
30. 09. 2022 06.00Sinoči sta se v oddaji 24ur ZVEČER kot zadnja v tem tednu soočila glasbenik Gregor Bezenšek in ginekologinja Sabina Senčar. Sabina Senčar se v predsedniško tekmo podaja s podporo volivcev in zunajparlamentarne stranke Resni.ca Zorana Stevanovića, Gregor Bezenšek pa s podporo volivcev. Je v Sloveniji res umrlo 5.000 ljudi zaradi covida-19, kot trdi Bezenšek? Koliko ljudi je pod pragom revščine? Je stroka res trdila, da cepljeni proti covidu-19 ne prenašajo bolezni?
Bezenšek in Senčarjeva o protestih, RTV prispevku in cepljenju
29. 09. 2022 22.46Oba s podporo volivcev, ena tudi s podporo stranke. V zadnjem soočenju ta teden smo soočili mnenja kandidatke stranke Resni.ca in ginekologinje Sabine Senčar ter glasbenika Gregorja Bezenška. O zdravstvu, covidu-19 in cepljenju, pa tudi o protestih in medijskem poročanju. Ali podpirata obvezen RTV prispevek? Kakšno pa je njuno mnenje o odstranjevanju žice na naši južni meji? Oba pravita, da bi bila predsednika vseh ljudi in ne le določene skupine.
'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'
27. 09. 2022 06.00Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali, je prepričan Gregor Bezenšek, ki napada predsedniški stolček. V seriji predvolilnih intervjujev, ki jih pripravljamo v ekipah 24UR in 24ur.com, pravi, da potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ni. Sprašuje se namreč, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, kako da jih ne bi mogel predsednik države? Bezenšek, ki ga je slovenska javnost spoznala kot humanitarca in glasbenika, odgovarja tudi na kritiko, da se v predsedniško tekmo podaja zaradi samopromocije.
Predsedniški kandidat Bezenšek zase pravi, da je liberalni konservativec
26. 09. 2022 18.43Prvi je kandidaturo že oddal nestrankarski kandidat Gregor Bezenšek, ki pravi, da bi si moral zdajšnji predsednik Pahor bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na slovenskem političnem parketu sodelovali. Potrebe po širjenju pristojnosti predsednika republike ne vidi, če lahko civilna družba premika stvari na bolje, zakaj jih ne bi mogel predsednik države, pravi.
Taktike predsedniških kandidatov: družbena omrežja, obisk Triglava in igranje na kitaro
25. 09. 2022 19.29Samo še slabi štirje tedni nas ločijo do prvega kroga predsedniških volitev, državljani pa še uradno čakamo da izvemo, med kom vse bomo lahko izbirali. Kandidaturo so uradno že vložili Gregor Bezenšek mlajši, Janez Cigler Kralj, Vladimir Prebilič, Anže Logar in Nataša Pirc Musar. V prihodnjem tednu bosta to storila vsaj še Miha Kordiš in Milan Brglez. Kampanja je medtem že v polnem teku. Kandidati državljane nagovarjajo z obiski na terenu in na družbenih omrežjih. Da bo odločitev lažja, precej vsebin povezanih s kampanjo načrtujemo tudi v naši medijski hiši.
Pirc Musarjeva ostaja na vrhu, a znaki, da ji moč pojema, vedno bolj jasni
23. 09. 2022 18.31Predsedniška kampanja s prihodom dveh novih kandidatov dobiva nov zagon, čeprav razmerja na vrhu ostajajo nespremenjena. Nataše Pirc Musar očitki o grožnjah, ki naj bi jih kot odvetnica pošiljala priznanemu kirurgu Eriku Breclju, očitno še niso zamajali na vrhu lestvice, čeprav so znaki, da ji moč pojema, vedno bolj jasni.
Brglez: Potrebujemo povezovanje, potrebujemo spoštovanje
23. 09. 2022 17.26Evropski poslanec Milan Brglez je kot ključni vrednoti izpostavil povezovanje in spoštovanje, kar naj bi izkazovala tudi njegova kandidatura za predsednika republike – Brglez je namreč skupni kandidat SD in Gibanja Svobode. Uradno kandidaturo bo predvidoma vložil v ponedeljek.
Začela se je volilna kampanja, zaenkrat v igri pet kandidatov
22. 09. 2022 06.23Mesec dni pred volitvami predsednika republike je tudi uradno stekla volilna kampanja. Predsedniški kandidati bodo lahko volivce nagovarjali vse do 21. oktobra do polnoči, ko bo nastopil volilni molk. Danes se izteče tudi rok za oddajo vloge za glasovanje v tujini. Državna volilna komisija je na seji potrdila pet doslej vloženih kandidatur za volitve predsednika republike. Kandidature so vložili Gregor Bezenšek ml., Janez Cigler Kralj, Vladimir Prebilič, Anže Logar in Nataša Pirc Musar.