ALS

Umrla je Roberta Flack, ki je prva pela Killing Me Softly
24. 02. 2025 17.25Umrla je z grammyjem nagrajena pevka Roberta Flack, ki je najbolj znana po uspešnici Killing Me Softly. Stara je bila 88 let. Kot so sporočili v izjavi za javnost, je glasbenica umrla mirne smrti, obdana z družinskimi člani. Bila je ena najbolj uspešnih glasbenic 70. let, s singli The First Time Ever I Saw Your Face, Killing Me Softly with His Song in Feel Like Makin' Love pa se je uvrstila na prvo mesto glasbenih lestvic.

Filmi v letu 2024
22. 12. 2024 07.00Leto 2024 je prineslo številne zanimive ter dih jemajoče filmske stvaritve, ki so navdušile tako kritike kot občinstvo doma in po svetu. Od domačih stvaritev je najbolj odmeval uspeh filma Odrešitev za začetnike, razprodane premiere Pa tako lep dan je bil, ter odhod v večnost režiserja Vincija Voguea Anžlovarja.

'Hvala za vse, kar si nam podaril'
02. 12. 2024 07.33V 62. letu je umrl režiser, scenarist, skladatelj, slikar, montažer in igralec Vinci Vogue Anžlovar, ki se je leta boril z boleznijo. Čeprav ga je ALS, neozdravljiva degenerativna bolezen živčevja, močno izčrpala, pa je bil aktiven vse do konca, saj je še pred dobrim mesecem predstavljal svoj novi film, ki ga je naslovil Tartinijev ključ. Po njegovi smrti so se mu poklonili številni iz sveta filma, spomnili pa so se ga tudi drugi.

Vinci Vogue Anžlovar: Ustvarjalec prve filmske uspešnice v Sloveniji
02. 12. 2024 08.32Režiser, scenarist, skladatelj, slikar, montažer in igralec Vinci Vogue Anžlovar je leta 1991 napisal scenarij za film Babica gre na jug, ki velja za prvi slovenski celovečerni film v samostojni Sloveniji, ki je postal uspešnica. Posnel ga je še kot študent na akademiji, pozneje pa režiral je še šest celovečernih filmov in več kratkih, sodeloval pri serijah in oglasih, tudi sam igral in pisal glasbo.

Umrl je legendarni režiser Vinci Vogue Anžlovar
01. 12. 2024 19.15V 62. letu je umrl Vinci Vogue Anžlovar, režiser legendarnih filmov, tudi prve uspešnice v samostojni Sloveniji 'Babica gre na jug', je poročala TV Slovenija. V zadnjih letih se je boril z zahrbtno boleznijo, ALS-om, neozdravljivo degenerativno boleznijo živčevja.

Legendarni režiser se je sprijaznil, da počasi odhaja
21. 09. 2024 07.00Skoraj sočasno sta v njuno življenje zarezali dve kruti diagnozi. Kostumografinji Barbari Drmota so potrdili raka materničnega vratu, nato je za ALS-om zbolel njen partner Vinci Vogue Anžlovar, režiser legendarnih filmov, tudi prve uspešnice v samostojni Sloveniji 'Babica gre na jug'. Barbara je uspešno prestala zahtevno zdravljenje, za njegovo bolezen, ki povzroča hudo mišično oslabelost in je že močno napredovala, zdravila ni. V čustvenem intervjuju sta nam zaupala, kako se z vsem skupaj spopadata, česa se bojita, česa si želita.

Finančni komentar: Sijoča gospodarska zvezda
26. 03. 2024 07.09Švicarska centralna banka je znižala obrestno mero, enako tudi brazilska, in medtem ko ves svet drvi proti recesiji, ZDA ohranjajo blišč in ključno obrestno mero nespremenjeno. Dolar spet pridobiva vrednost in delniški trgi dosegajo zgodovinsko najvišje vrednosti.

Umrl vratarski velikan madridskega Reala
06. 02. 2024 15.21V starosti 76 let je umrl nekdanji vratar španskega nogometnega velikana Real Madrida Miguel Angel Gonzalez. Gonzalez je za Madridčane igral med letoma 1968 in 1986. Z Realom je osvojil osem naslovov španskega prvaka in dva pokala Uefe. Za bele je zbral 345 nastopov.

Elon Musk: Izvedli smo prvo uspešno vsaditev čipa v človeške možgane
30. 01. 2024 06.57Milijarder Elon Musk je sporočil, da je njegova družba Neuralink dosegla nov mejnik. V človeka je namreč prvič uspešno vgradila brezžični čip, ki so ga povezali z delom možganov, ki nadzira gibanje. Prvi rezultati so po besedah Muska obetajoči, oseba, ki je prejela možganski vsadek, pa dobro okreva.

Sandra Bullock ob rojstnem dnevu pokojnega partnerja raztrosila njegov pepel
05. 01. 2024 12.58Sandra Bullock se je lani avgusta poslovila od svojega dolgoletnega partnerja, ki je umrl zaradi amiotrofične lateralne skleroze. Pokojni fotograf bi pretekli vikend praznoval 58. rojstni dan, v spomin nanj pa se je zvezdnica odločila, da mu izpolni še poslednjo ženo. Njegov pepel je raztrosila v reki Snake River Jackson Hole, kot si je želel, njeno dejanje pa je v objektiv ujela njena sestra Gesine Bullock-Prado.

Razkriti sodni dokumenti o Epsteinu: princ, Clinton, Trump, Michael Jackson
04. 01. 2024 07.25V sredo objavljeni sodni dokumenti o zloglasnem ameriškem finančniku in spolnem prestopniku Jeffreyju Epsteinu razkrivajo številna znana imena, ki naj bi bila na tak ali drugačen način povezana z njim. Med njimi je seveda tudi večkrat omenjeni član britanske kraljeve družine princ Andrew, v več deset datotekah pa sta navedena še dva nekdanja ameriška predsednika – Bill Clinton in Donald Trump. Stephen Hawking naj bi medtem glede na sodne spise sodeloval pri orgiji z mladoletnimi dekleti. Kakšno vlogo pa imajo slavni glasbenik, čarodej in modni agent?

V letu 2023 smo se poslovili od Robija Erjavca in Saša Hribarja
31. 12. 2023 07.00V letu 2023 so k večnemu počitku legli številni znani obrazi. Nekateri nekoliko starejši in po dolgotrajnih boleznih, nekateri povsem nepričakovano. Slovenijo je najbolj pretresel drugi vikend septembra, ko smo izgubili dva priljubljena televizijska obraza in novinarska prijatelja Saša Hribarja in Robija Erjavca, tujo sceno pa sta zamajali smrti legende Tine Turner in Matthewa Perryja. Tik pred koncem leta je za vedno odšel naš snemalec Kujtim Bajrami.

Tekma s Celovčani dobrodelna
26. 11. 2023 10.34Tekma z EC KAC, ki bo v Hali Tivoli v nedeljo ob 18.00, bo imela dobrodelno noto. Tudi v ljubljanskem klubu se je dotaknila bolezen nekdanjega odličnega branilca Aleša Kranjca, dvakratnega olimpijca, ki je v svoji uspešni športni karieri igral za številne klube, s SŽ Olimpijo pa osvojil trojno krono v izjemni sezoni 2018/19.

Hokejisti Olimpije skupaj za soigralca: 'Stojimo z njim tudi to bitko'
24. 11. 2023 20.09Če boste prišli na tekmo hokejistov Olimpije v Tivoli, boste s tem naredili tudi nekaj dobrega. Tekma bo namreč imela več kot le tekmovalni naboj. Hokejski klub Olimpija bo vsem navijačem, ki bodo prišli na nedeljsko tekmo, ponudil posebne hokejske pake, denar od nakupa pa bo šel za nekdanjega borca na ledenih ploskvah, Aleša Kranjca, ki se bori z zahrbtno boleznijo ALS. Vsak zbran evrov bo namenjen Aleševemu zdravljenju v Združenih državah Amerike.

V nedeljo bo v Hali Tivoli vse v znaku dobrodelnosti
21. 11. 2023 15.25Nekdanji odlični hokejist Aleš Kranjc je Slovenijo zastopal na dveh olimpijskih igrah in več svetovnih prvenstvih, igral tako za Jesenice kot za Olimpijo in številne tuje klube je pustil neizbrisen pečat v slovenskem hokeju. Iz tabora ljubljanskih hokejistov prihaja vljudno vabilo na tekmo dobrodelno noto med HK SŽ Olimpija in EC KAC, ki bo v nedeljo ob 18.00 v Hali Tivoli. Na tekmi bodo v prodaji posebni spominski ploščki. Cena spominskega ploščka bo 10 EUR. Celoten izkupiček od njihove prodaje bo namenjen za Aleševo zdravljenje.

Sandra Bullock po smrti partnerja spet v javnosti
03. 11. 2023 18.39Hollywoodska zvezdnica Sandra Bullock se je po izgubi dolgoletnega partnerja spet pojavila v javnosti. Igralko so fotografi ujeli med opravki v Los Angelesu, po smehu sodeč pa je bila dobro razpoložena.

Nekoč vedra vode, zdaj mejnike pri raziskovanju ALS ustvarjajo tudi Slovenci
03. 10. 2023 10.48Se še spomnite veder ledene vode, s katerimi so se nekoč polivali znani, pa tudi manj znani po svetu? Takrat je šlo za ozaveščanje o hudi genetski bolezni amiotrofična lateralna skleroza, bolj znana pod kratico ALS. Ljudje so takrat osveščali, znanstveniki pa raziskujejo tudi vzroke za nastanek te bolezni in frontotemporalne demence (FTD). Mednarodna skupina raziskovalcev, del katere so tudi slovenski znanstveniki, pa je zdaj dosegla nov mejnik. Odkrili so namreč nov mehanizem, povezan z mutacijo v genu C9orf72.

Muskov Neuralink bo svoje možganske vsadke kmalu testiral na ljudeh
20. 09. 2023 21.36Nevrotehnološko podjetje Neuralink v lasti ameriškega milijarderja Elona Muska je začelo iskati kandidate za svoj prvi poskus na ljudeh. Podjetje si prizadeva 'povezati' človeške možgane z računalniki, svojo tehnologijo pa želijo preizkusiti na osebah s paralizo.

Morski pes napadel deskarja, ki se v bolnišnici zdaj bori za življenje
26. 08. 2023 09.53"Še nikoli nisem videl česa takega," je za avstralske medije dejal očividec groznega dogodka. Morski pes je namreč v bližini plaže Lighthouse Beach napadel 44-letnega deskarja. Z živaljo se je moški boril okoli 30 sekund, preden mu je uspel pobegniti na obalo. A v napadu je deskar utrpel hude poškodbe, trenutno se v bolnišnici bori za življenje.

Octavia Spencerjeva o Sandri Bullock: Izgubila je sorodno dušo
10. 08. 2023 07.00Ameriška igralka Octavia Spencer je na družbenem omrežju zapisala, da je Sandra Bullock po smrti partnerja Bryana Randalla "izgubila sorodno dušo". 57-letni fotograf je namreč pred nekaj dnevi izgubil triletno bitko z boleznijo ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo.

Sandra Bullock prekinila kariero, da je skrbela za pokojnega partnerja
09. 08. 2023 13.05Sandra Bullock je lani dejala, da bo vzela premor od igranja, saj si želi biti zgolj doma. Takrat javnost ni vedela, da ima za to tragičen razlog. Njen partner Bryan Randall se je namreč boril z boleznijo ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo – bitko, ki jo je po treh letih nedavno izgubil.

Sestra Sandre Bullock o Randallovi smrti: Imel je najboljšo negovalko
08. 08. 2023 13.00Družina Sandre Bullock je sporočila, da je njen dolgoletni partner po triletnem boju z boleznijo ALS umrl. Bryan Randall je bil v zvezi z igralko od leta 2015, spoznala pa sta se, ko je fotografiral njenega sina Louisa. Od 57-letnika se je na družbenem omrežju poslovila tudi zvezdničina sestra Gesine Bullock-Prado, ki je v objavi zapisala, da je imel njen svak najboljšo možno oskrbo.

Umrl je dolgoletni partner Sandre Bullock Bryan Randall
08. 08. 2023 07.29Družina Sandre Bullock je sporočila, da je umrl njen dolgoletni partner Bryan Randall. 57-letnik se je v zasebnosti že tri leta boril z ALS oz. amiotrofično lateralno sklerozo. Par se je spoznal leta 2015, ko je fotograf za rojstni dan fotografiral igralkinega sina. Leto pozneje zveze nista več skrivala, ko sta se skupaj udeležila poroke Jennifer Aniston in Justina Therouxa.

Nekdanji odlični hokejist bije bitko svojega življenja
23. 06. 2023 17.15Slovenski hokejisti so se na olimpijskih igrah v Sočiju pred devetimi leti vpisali v zgodovino. Del te pravljice je bil tudi branilec Aleš Krajnc, ki je za slovensko reprezentanco odigral 198 tekem in prispeval 25 golov ter 46 podaj. Nekdanji odlični hokejist pa zdaj, pri 41 letih, bije bitko svojega življenja. Po dveh letih preiskav, ko je bil vedno bolj utrujen, njegovo gibanje pa omejeno, je prišla diagnoza - huda bolezen ALS oziroma amiotrofična lateralna skleroza. Za Aleša, očeta dveh majhnih otrok, obstaja upanje. Poskusno zdravljenje v ZDA. Da bo lahko čim prej odšel na pot čez lužo, bo v nedeljo na Bledu potekal dobrodelni tek na Stražo, s katerim želijo njegovi športni prijatelji in navijači zbrati potrebna denarna sredstva ter mu pokazati, da v boju ni sam.

Hokejist, ki danes bije najpomembnejšo bitko v življenju
24. 04. 2023 17.59Če samo malo spremljate šport in naše športne uspehe, potem veste, kakšno neverjetno zgodbo so pisali Risi na olimpijskih igrah. In del te zgodbe je bil tudi branilec Aleš Kranjc. Za slovensko reprezentanco je odigral 198 tekem in prispeval 25 golov ter 46 podaj. Igral je tako za Olimpijo kot za Jesenice. A najpomembnejšo bitko svojega življenja bije zdaj pri 39 letih.

Risi bodo proti Italiji igrali za Aleša Kranjca #28
20. 04. 2023 08.52Slovenska moška hokejska reprezentanca bo v četrtek in petek pod okriljem blagovne znamke "I feel Slovenia" na Bledu nadaljevala niz pripravljalnih tekem pred nastopom na svetovnem prvenstvu maja v Rigi. Tekma v Ledni dvorani na Bledu pa bo imela še dodatno težo, dobrodelno noto, saj bo v mislih tudi nekdanji odličen in nepogrešljiv steber obrambe Aleš Kranjc. Dvakratni olimpijec v zadnjih letih bije boj z neusmiljeno boleznijo, okvaro živčnega sistema: z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).

Kako priti do informacij, ki so zapisane v možganih?
18. 03. 2023 18.50Tehnologija je tako napredovala, da lahko z njeno pomočjo zaznavamo aktivnost v možganih in jo prevajamo v razumljiv govor. Tovrstne možnosti so dobrodošle predvsem za bolnike, ki so zaradi različnih bolezni ali poškodb priklenjeni na posteljo ali invalidski voziček in niso sposobni komunicirati z drugimi ljudmi. A kako blizu smo možganskim čipom?

EEG v ušesih, napoved bolezni: podatki pa tudi zavarovalnici in delodajalcu?
21. 01. 2023 10.17Kako se bomo zdravili v prihodnosti? Veliko vlogo naj bi v našem zdravju igrale nove tehnologije, tudi umetna inteligenca. Trendi kažejo, da naj bi se velik del zdravljenja preselil na domove – s pomočjo pripomočkov, aplikacij, preko katerih bi izmenjavali podatke z zdravstveno ustanovo. A to s seboj prinaša etična in varnostna tveganja. Si res želite leta vnaprej vedeti, kakšna bolezen vas bo pestila? Je sploh mogoče povsem zavarovati medicinske podatke? In kdo naj ima od njih korist? Le pacient? Zavarovalnice? Delodajalci? Strokovnjaki so jasni – veliko dela čaka zakonodajalce. Vprašanje pa je, če so zmožni s hitrostjo svojega dela slediti hitrosti tehnološkega razvoja – in ga tudi razumeti v vseh njegovih dimenzijah.

Pevka Roberta Flack zaradi bolezni ne more več peti
15. 11. 2022 15.5385-letni pevki Roberti Flack so diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), zato ne more več peti. Zvezdnica, najbolj znana po pesmi Killing Me Softly, bo vseeno ostala aktivna v glasbi, še naprej pa bo pomagala živalim in otrokom preko svoje dobrodelne organizacije. V načrtu ima tudi izid otroške knjige, ki naj bi izšla prihodnje leto.

Pred leti vedra ledene vode, zdaj zdravilo za zdravljenje hude bolezni ALS
09. 09. 2022 14.42Vedro vode, led, kamera in akcija! Takšen je bil scenarij spletnega izziva, ki je ozaveščal o Lou Gehrigovi bolezni, bolje znani kot ALS. Ameriška skupina zunanjih zdravstvenih svetovalcev je v sredo izglasovala priporočilo za odobritev eksperimentalnega zdravila AMX0035 za zdravljenje te hude bolezni. To je izjemen preobrat za zdravilo podjetja Amylyx, ki ga je ista skupina v začetku leta sicer zavrnila, a je po drugem pregledu dobilo zeleno luč s strani ameriške Uprave za hrano in zdravila. FDA je sicer doslej odobrila le dve terapiji za to bolezen, ki uničuje živčne celice, ki so potrebne za osnovne funkcije, kot so hoja, govor in požiranje.