špela miroševič
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije
12. 03. 2025 18.42Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta Goloba na Kemijskem inštitutu dejala vodja centra Mojca Benčina. Golob verjame, da bo inštitut z novim centrom zadržal vodilno vlogo na področju genskih raziskav.
Delova osebnost leta 2024 je zdravnik Samo Zver
09. 01. 2025 21.15Delova osebnost leta 2024 je vodja kliničnega oddelka za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana Samo Zver. Uredništvo Dela je skupaj z bralci izbralo osebo, ki je zdravnik, a "zdravi z optimizmom, ki bi bil zdravilo tudi za Slovenijo", so navedli.
Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?
28. 12. 2024 07.00Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen
20. 12. 2024 13.45Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega odbora Fundacije CTNNB1 sta podpisala pogodbo o sofinanciranju predklinične in klinične študije genskega zdravila urbagen za sindrom CTNNB1. Fundacija bo sredstva v višini enega milijona evrov prejela naslednji teden.
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona
20. 11. 2024 16.29DZ je brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna.
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi
12. 11. 2024 19.56Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom
07. 11. 2024 09.40Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. V ta namen so pripravili predlog zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravljenja za sindrom CTNNB1. "Mislim, da imamo v rokah dobro zgodbo," je dejala mama malega Urbana Špela Miroševič, ki sicer dodaja, da zdravljenje predstavlja tudi izjemno odgovornost. "Da se zadeva izpelje dobro, odgovorno in da postavijo temelje tudi za druge otroke," je dejala. Njen otrok pa bi morda lahko zdaj zdravilo dobil še pred svojim šestim rojstnim dnevom.
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana
05. 11. 2024 15.14Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za dečka Urbana in več upanja za otroke z redkimi boleznimi v prihodnosti. Njegova mama Špela Miroševič je novico pozdravila z neizmernim veseljem. Zadovoljna je, da ji bo zaradi podpore države ostalo več časa, da projekt nadaljujejo kakovostno in na slovenskih tleh: "Interes, da nam država pomaga, je bil zelo velik in zelo nas veseli, da so prepoznali vrednost tega, kar delamo. Ne samo za Urbana, ampak za celo Slovenijo in vse otroke, ki jim bodo to diagnozo postavili v prihodnosti."
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?
16. 10. 2024 12.36ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je rezultat skupnih prizadevanj celotne Slovenije. Urbanova mama Špela Miroševič se je sestala tako s predsednikom vlade kot tudi z ministrom za visoko šolstvo in ministrico za zdravje. Država si želi projekt podpreti, a še išče pravne možnosti, je povedala Miroševičeva.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'
27. 09. 2024 18.47"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
Začeli proizvodnjo zdravila za Urbana, a čas ni njihov zaveznik
30. 03. 2024 07.00Devet mesecev po tem, ko so z dobrodelnim koncertom Stopimo skupaj za Urbana končali dveletno zbiranje dveh milijonov evrov, ki jih potrebujejo za razvoj zdravila, njegovi starši sporočajo, da so začeli proces proizvodnje zdravila in se počasi, a vztrajno bližajo klinični študiji. Urbanova mama poleti organizira drugo mednarodno konferenco o bolezni CTNNB1, ki bo tokrat v Sloveniji, zato kmalu k nam prihajajo vsi vodilni strokovnjaki tega področja in 80 otrok s tem sindromom z vsega sveta.
Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli
26. 06. 2023 14.55Zaradi slabe vremenske napovedi se torkov dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga seli v Halo Tivoli. Do danes je bilo za dečka Urbana zbranih okrog 1.940.000 evrov, do cilja so tako oddaljeni še okrog 60 tisočakov, nam je povedala Urbanova mama Špela Miroševič. Koncert boste lahko v živo spremljali tudi na našem portalu 24ur.com.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: na odru številna znana imena
23. 06. 2023 20.27Kaj imajo skupnega Vlado Kreslin, Joker Out, Lado Bizovičar, Challe Salle, Danijela in 4-letni Urban, ki ima hudo nevrorazvojno bolezen? Vse jih boste v torek lahko videli in slišali na enem odru, in sicer na Kongresnem trgu v Ljubljani. Tam bodo še s številnimi drugimi glasbenimi gosti Urbana in njegovo družino po dveh letih pripeljali na cilj čisto zadnje zbiralne akcije.
Koncert za Urbana: na poti do cilja pomagajo peljati tudi Slovenske železnice
03. 06. 2023 15.30Po dveh letih je Urbanova družina tik pred ciljem. Do dveh milijonov evrov, ki bodo pomagali pri razvoju posebne genske terapije za danes skoraj štiriletnega dečka, jim manjka le še dobrih 100 tisočakov. Po ciljni ravnini jih lahko pospremimo skupaj - družina je namreč konec junija ravno v ta namen organizirala dobrodelni koncert. Akciji so se pridružile tudi Slovenske železnice.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
'S katrco želimo splesti verigo upanja za Urbana'
19. 04. 2023 19.43Slavna katrca, nekdaj Pahorjeva, nazadnje pa Fratarjeva katra, ki je z dobrodelno akcijo zbrala kar 275 tisoč evrov, je v rokah novega lastnika, Tomaža Habjana iz občine Železniki. In tudi on jo je namenil za dobrodelne aktivnosti. Tokrat bo katrca na pomoč priskočila Urbanu, ki finančna sredstva potrebuje za zdravljenje zelo redke nevrorazvojne motnje. Za terapijo družini manjka še 200 tisoč evrov. V studiu smo gostili Urbanovo mamo Špelo Miroševič, ki upa, da bo katrca "Urbana pripeljala do konca".
Urbanova mama v Španiji združila strokovnjake, ki mu želijo pomagati
24. 03. 2023 18.39Dečka Urbana Miroševiča in njegova starša Slovenija že dobro pozna. Njegova mama Špela je izjemna ženska, saj je mati treh otrok, ki poleg redne službe vodi tudi fundacijo CTNNB1. To je oznaka sindroma redke bolezni, ki jo ima Urban. Ob materinskem dnevu so matere, kot so Špela in druge, ki brezpogojno skrbijo za hudo bolne otroke, lahko vzor vsem. Špela Miroševič je v boju za svojega otroka povezala slovensko in svetovno znanje z namenom razvoja genske terapije, ki bo pomagala Urbanu in ostalim otrokom.
Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov
23. 02. 2023 19.02Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi 3-letni fantek Urban Miroševič. A četudi se 400 zdi malo v tem svetu z več kot 8 milijardami ljudi, so to le številke. Starševska ljubezen nima meja. To pa dokazuje tudi Špela Miroševič, mama 3-letnega Urbana, na drugi strani oceana pa Meghan, mama 10 mesečne deklice Lucy. Špelo pri nas poznamo kot borko, ki je ustvarila fundacijo, kjer razvijajo terapijo, ki bi otrokom lahko omogočila zdravljenje, a potrebuje denar. In Meghan ga iz ZDA pošilja.
'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'
31. 12. 2022 07.00Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in Slovenci ste že neštetokrat pokazali, da vam je mar, in na široko odprli svoja srca. V 28-urnem maratonu ste zbrali rekordnih 1.154.873 evrov, mama dečka Urbana je dosegla, da se zaradi iskanja in razvoja zdravila za svojega sinčka zažene program razvoja genske terapije za sindrom CTNNB1 in še mnogo več.
Center za genske in celične terapije: 'To je velika zmaga za Slovenijo'
23. 12. 2022 09.04V Sloveniji bo zrasel Center za tehnologije genske in celične terapije (CTGCT), načrti Kemijskega inštituta za ustanovitev CTGCT so namreč dobili evropsko zeleno luč. Glavni namen centra je razvoj novih, naprednih in personaliziranih načinov zdravljenja.
Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu
05. 11. 2022 10.22Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu fantku Urbanu so priskočili pri hokejskem klubu SŽ Olimpija, saj so zbrana sredstva namenili za zdravljenje redke genske bolezni, ki jo ima deček. Zbralo se je lepo število gledalcev, ki so z nakupom karte prispevali k izkupičku.
Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu
04. 11. 2022 10.24Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo imela dobrodelno noto. Hokejisti so stopili skupaj za pomoč triletnemu Urbanu, ki ima težko bolezen, in fantku bo namenjen izkupiček od prodanih vstopnic. Zmaji zato vabijo navijače, naj se v čim večjem številu udeležijo tekme, vstopnice so na voljo po enotni ceni pet evrov. Izkupiček bo namenjen razvoju genske terapije, ki bi fantku omogočila normalnejše življenje.
'Želimo si, da bi mali Urban lahko čim prej naredil korake brez opore'
04. 11. 2022 06.00Poleti košarkarji, v petek pa bodo za dečka Urbana moči združili hokejisti ljubljanske Olimpije. Celoten izkupiček od prodanih vstopnic za tekmo proti Avstrijcem bodo namenili fundaciji za nakup zdravila, ki ga triletni Urban nujno potrebuje zaradi izjemno redke genske okvare, zaradi katere ima težave v razvoju govora in hoje. Pred tekmo sta z nami Urbanova mama, ki k nam prihaja z dobrimi novicami, in glavni trener hokejistov Olimpije Mitja Šivic.
Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu
03. 11. 2022 19.15Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma hokejskih zmajev v ligi ICE. V Ljubljani gostuje avstrijska ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
Z dobrodelno bitko na ledeni površini do pomoči za Urbana
02. 11. 2022 18.32Šport nas lahko marsikaj nauči, med drugim tudi to, da stopimo skupaj in delujemo kot ekipa. Ne samo na parketu, zelenici in ledu, temveč tudi v vsakdanjem življenju. Tokrat so športu, kot že ničkolikokrat prej, dodali dobrodelno noto. V petek se boste lahko udeležili dobrodelne hokejske tekme v ljubljanski hali Tivoli, posvečene fantku Urbanu z redko boleznijo – sindromom CTNNB1. Izkupiček od prodaje kart bo v celoti namenjen izdelavi posebnega zdravila za triletnika. Do cilja in zdravila, s pomočjo katerega se bo Urban lahko normalno razvijal, družini manjka še 700 tisoč evrov. Zdaj je idealna priložnost, da si ogledate petkovo hokejsko tekmo in si popestrite večer ter hkrati Urbanu pomagate do cilja.