škratki
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'
29. 10. 2024 13.21Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze nujno potrebnega zdravila, a stvari se, kljub temu da gre za tekmo s časom, ne premikajo dovolj hitro. Iz Ministrstva za zdravje so pred več kot dvema tednoma sporočili, da bodo v tednu dni poskušali najti pravne možnosti za financiranje zdravila. A odgovora države (še) ni. Kot so sporočili, še vedno iščejo pravno rešitev, saj morajo "hkrati zagotoviti tudi transparentno porabo javnih sredstev." A Urbanova mama Špela Miroševič opozarja, da časa za odlašanje preprosto ni več.
Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj
22. 09. 2024 07.00Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, denar za razvoj genske terapije zanj pa je zbirala vsa Slovenija? Izkazalo se je, da dva milijona evrov nista dovolj. Stroški proizvodnje zdravila so namreč močno narasli, zato družina s težkim srcem znova prosi za pomoč. Do decembra potrebujejo še 470 tisočakov, sicer se bo projekt ustavil. "Pomagajte mi še zadnjič, če ne bi bilo res nujno, vas nikoli več ne bi prosila," pravi že precej izčrpana Urbanova mama. A ne gre več le za njenega sina, v Sloveniji so bolezen potrdili še trem otrokom.
V železniški nesreči umrla oče in dedek, družina pristala na finančnem robu
28. 12. 2023 19.43Medtem še vedno poteka preiskava nedavne železniške nesreče pri Postojni, v kateri sta umrla dva delavca. Zaključena naj bi bila predvidoma januarja, pravijo na Slovenskih železnicah. Tragedija je še toliko večja, ker sta bila pokojna v sorodu. Mlajša otroka sta tako naenkrat ostaja brez očeta in dedka, njuna mama pa sama z visokimi stroški. Zato so se v društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki odločili, da bodo za družino v stiski do konca januarja zbirali donacije.
Rebeka vabi na božično večerjo s spektakularnim prazničnim šovom
21. 11. 2023 00.15Ste že slišali, kje bo letos najlepše okrašeni božični sejem v Ljubljani? Rebeka Dremelj pravi, da v dvorani Media center, kjer s svojimi škratki in božičkovimi pomočniki 11. 12. pripravlja veliki pevsko - plesni božični šov ob pravi božični večerji.
Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli
26. 06. 2023 14.55Zaradi slabe vremenske napovedi se torkov dobrodelni koncert Stopimo skupaj za Urbana s Kongresnega trga seli v Halo Tivoli. Do danes je bilo za dečka Urbana zbranih okrog 1.940.000 evrov, do cilja so tako oddaljeni še okrog 60 tisočakov, nam je povedala Urbanova mama Špela Miroševič. Koncert boste lahko v živo spremljali tudi na našem portalu 24ur.com.
Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov
30. 05. 2023 19.39Do danes so za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbrali 1.889.573 evrov, do potrebnih dveh milijonov tako manjka le še malo več kot 100.000 evrov. Zdaj mu bodo na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci, ki bodo 27. junija nastopili na Kongresnem trgu. Z nakupom kart, ki bodo na voljo na Eventimu in bencinskih črpalkah Petrol, lahko pomagate tudi vi.
Ste oblekli svoj 'grd' božični pulover?
16. 12. 2022 06.00Vsak tretji petek v decembru je okronan za dan "grdih" božičnih puloverjev. In to je danes! Ste oblekli svojega ali se sprašujete, kaj "grdi" božični puloverji sploh so? Gre za puloverje, ki se marsikomu sploh ne zdijo grdi, pač pa le praznični – okrašeni so namreč z različnimi "božičnimi" motivi, kot so severni jeleni, zvončki, kraguljčki, Božički, snežinke, razne sladkarije ...
Natalija Verboten po 15 letih predstavlja videospot priljubljene božične pesmi
07. 12. 2022 18.29Natalija Verboten je že pred 15 leti izdala božično pesem z naslovom Bodi ti moj Božiček. Letošnji december pa se je odločila, da je čas, da priljubljeni skladbi nameni novo glasbeno podobo in posname videospot. K snemanju sta jo spodbudila njena dva sinova, ki pesem preprosto obožujeta. Pevka je pri skladbi sodelovala z velikimi imeni slovenske glasbene scene, s končnim izdelkom pa je zelo zadovoljna.
Rebeka Dremelj v Ljubljani pričarala božično vzdušje
01. 12. 2022 14.00Rebeka Dremelj je v Ljubljani otvorila veseli december. Slovenska glasbenica je v šov-restavraciji Nebo v centru prestolnice priredila božični spektakel, na katerem ni manjkalo elementov veselega meseca. Rebeki se na odru tako ni pridružil zgolj glasbeni kolega Sebastian, temveč tudi skupina plesalcev in drugih glasbenikov, manjkali pa niso niti ognjemet, sneg in Božiček. V spektaklu je uživala tudi prva slovenska predsednica države.
Tudi košarkarji bodo pomagali zbirati sredstva za malega Urbana
29. 06. 2022 07.03Košarkarski spektakel v Stožicah, na katerem se bosta pomerili slovenska in hrvaška izbrana vrsta, bo imel tudi dobrodelno noto. Fundacija Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica bosta na posebni stojnici zbirali denar za razvoj zdravila za triletnega Urbana, ki zaradi genske okvare ne more hoditi in govoriti. Obiskovalci tekme si bodo v nagradni igri lahko priborili žogo s podpisi naših košarkarjev. Da bi še slab milijon, ki ga malček potrebuje za novo gensko terapijo, zbrali čim hitreje, pa so podpisali tudi majico, ki bo šla na licitacijo.
Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov
08. 09. 2021 12.11Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in hodil v šolo, je razvoj zdravila, ki pa je izredno drago. Doslej so zanj zbrali 600.000 evrov, potrebujejo pa še 1.400.000 evrov. Pomagate lahko na dobrodelnem dogodku Koraki za Urbana, ki se bo zgodil to soboto v Sevnici.
Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom
06. 11. 2020 08.40Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za njegovo zdravljenje donirali srčni ljudje, pa v društvu Palčica pomagalčica niso pomagali le njemu (spomnimo, da je bilo zbranega več kot milijon evrov več od potrebnega denarja), ampak še 41 hudo bolnim otrokom. Na računu društva ostaja še nekaj več kot 900 tisoč evrov in tudi ta denar bo namenjen pomoči bolnim otrokom.
Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije
21. 05. 2020 16.47Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno mišično atrofijo. Odobritev se nanaša na dojenčke in majhne otroke s telesno maso do 21 kilogramov. Slovenci smo v največji humanitarni akciji v državi za zdravljenje malega Krisa s to boleznijo zbrali skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku omogočil zdravljenje v ZDA, kjer je bilo zdravilo že odobreno.
Jabolko navdiha: veliki in mali junaki, ki spreminjajo svet na bolje
11. 11. 2019 11.24Sočutje, empatija in pomoč sočloveku so zaznamovali in povezali Slovenijo. Slovenci smo znova dokazali, da smo se pripravljeni zavzeti za tiste, ki tega ne bi zmogli sami. Zato je predsednik Borut Pahor vročil štiri priznanja dvema društvoma in posameznikoma, ki so se srčno predali dobrodelnosti. Jabolko navdiha so prejeli društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Jaka Krebs, Miha Deželak in društvo Rdeči noski.
Pri ZPMS objavili, kako porabljajo zbrana sredstva za Krisa
11. 11. 2019 12.51Iz Zveze prijateljev mladine Slovenije so sporočili, da sta se zveza ter Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki s podpisom donatorske pogodbe, s katero je ZPMS prevzel donatorska sredstva v višini 2.300.000 evrov, dogovorili za plačevanje stroškov za zdravljenja malega Krisa Zudicha.
'Niti en evro, ki ga je prejel Kris, ni v nevarnosti, da bi bil obdavčen'
03. 10. 2019 19.35Slovenija je stopila skupaj in denar, potreben za Krisovo zdravilo, je bil zbran v sedmih dneh. V sklad dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki se je nateklo 3.807.901 evrov. Nato pa je mnogim zastal dah, ko so se pojavila ugibanja, da bi država lahko obdavčila znesek, saj društvo, ki je denar zbiralo, nima statusa humanitarne organizacije.
'Kris je postal otrok cele Slovenije'
01. 10. 2019 15.23Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je za Krisa po zadnjih podatkih zbralo več kot 3,7 milijona evrov. Zbiranje sredstev za malega borca je zaključeno, a to ne pomeni, da je konec tudi njihovega dela. "Smo zelo veseli, da bomo lahko dejansko s tem denarjem, ki je ostal, risali nove nasmehe," je dejala predsednica društva Larisa Štoka.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Šaljivi zvezdnik ujezil svoja dvojčka
19. 03. 2017 15.49Igralec Neil Patrick Harris in njegov mož sta svojima šestletnima dvojčkoma pričarala praznično vzdušje. Dan pred praznikom svetega Patrika so pripravili darove za škratke, da bi kakšnega ujeli, a ko sta se otroka zbudila, sta ugotovila, da so škratki le razmetali hišo in popili ves viski. Igralca sta se tako potrudila, da smo še mi skoraj začeli verjeti v ta navihana mitična bitja.
VIDEO: Prihajajo 3D Smrkci!
12. 03. 2011 11.07Če je kdo pomislil, da so v novem tisočletju pozabili na Smrkce, se je zmotil. V začetku avgusta v kinodvorane prihajajo v 3D-tehniki. Smrketi je glas posodila Katy Perry, pojavil pa se je že novi napovednik!