Zanimivosti

Deklica z večnim nasmehom

London, 20. 10. 2008 15.02 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Majhna britanska deklica se ves čas smeji in je na prvi pogled srečna. A v resnici se je rodila z redko in težko genetsko boleznijo.

4-letna Ebony Johnson ima prirojen Angelmanov sindrom, ki mu drugače rečejo tudi "sindrom srečne lutke". Gre za eno najbolj redkih genetskih bolezni na svetu, pri kateri obolelim nikoli ne izgine nasmeh z obraza.

Ebony še vedno nosi plenice in ne more govoriti. Pred dvema letoma je skoraj umrla, ker so zdravniki spregledali, da ima močno pljučnico. Mati deklice Trudy Johnson pravi: "Ves čas je izgledala zelo srečna in nihče ni posumil, da ima bolečine. Dolgo se nisem pobrala, ko sem izvedela, da ima moja hčerkica tako nenavadno bolezen. Danes sem srečna, ker vem, da bo Ebony za vedno ostala otrok."

Angelmanov sindrom je prirojena bolezen, za katero je značilna močna duševna zaostalost bolnika. Prvi znaki se pojavijo v času od šestih mesecev do enega leta starosti.Ti so upočasnjen razvoj, sporazumevanje z gibi, nenavadna opletava hoja ali zibanje, pogost smeh in očitna dobra razpoloženost.
Pred časom je irski igralec Colin Farrell odkril, da ima sindrom tudi njegov štiri letni sin James.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

SORODNI ČLANKI

  • praznicna
  • razvlazilec
  • kosilnica
  • orodje bosch
  • vrtna hisa
  • agregat
  • vegira
  • kovinski regal
  • ceplinik
  • radiator
  • lestev
  • cistilec
  • plastici regal
  • delovna miza
  • kovinska omara
  • kovcek

KOMENTARJI (7)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

apokalipto1
23. 10. 2008 08.30
+2
Letos februarja so to bolezen odkrili tudi pri mojem sinu. Povedali so mi, da so v Sloveniji uradno registrirani štirje otroci s to redko boleznijo. Če to bere kdo od staršev teh otrok, ali kdo, ki ima kakršnekoli izkušnje s to boleznijo, ga vabim k sodelovanju. Mislim, da lahko s skupnimi močmi naredimo nekaj več in če drugega ne , se lahko učimo drug od drugega. V slovenski literaturi je zelo malo napisanega o tej bolezni. Mateja
nikolitiho
21. 10. 2008 20.49
keinhouse Lepo piše, da se dolgo ni pobrala, ko je zvedla za otrokovo bolezen. Nekje je mogla najt razlog, zarad katerega greš naprej in sprejmeš otroka takega, kot je. In verjemi, veliko staršev si želi, da njihovi otroci nikdar ne bi odrasli. Verjetno si še premlad, da bi to spoznal, a tudi, ko se poročiš in imaš svoje otroke, te bo mama vedno vprašala, kam greš in kdaj se vrneš ter te poljubila v slovo.
amazing_babe
21. 10. 2008 11.30
se zmer bols da se smejcka,kt pa da bi mela ksno se hujso bolezen..vazn da starsa ne obupata. go girl :)
Strelja?ko
20. 10. 2008 18.09
-3
Ma kake lepe vampirske zobke ima. Vesela vampirka bo... lepo.
keinhouse
20. 10. 2008 18.04
+1
\"Danes sem srečna, ker vem, da bo Ebony za vedno ostala otrok.\" ----------------------- kaj je narobe s temi starši?
fuksel
20. 10. 2008 17.12
eh zmeri je lahko še slabše.... kaj če bi se skoz jokala.....
jezni_jezek
20. 10. 2008 15.38
-1
eno punco tudi jaz poznam vedno je nasmejana še ko hodi po cesti se kar naprej smeje ceprav je sama