Bolnica s cistično fibrozo: 'Moje sanje niso nikoli tako velike, da jih navaden dan ne bi uresničil'

Nastjo Klevže so pogoste pljučnice in prehladi spremljali že od otroštva. Vsem poslabšanjem in kroničnim vnetjem so se v osnovni šoli pridružile še močne bolečine sinusov. Zdravniki so ji predpisovali antibiotike, nihče pa ni iskal vzroka. Bolečinam se je kasneje še pridružil močan kašelj, ki je bil najbolj izrazit ponoči. Obiski pulmologov niso ničesar spremenili, pomagala ji niso nobena zdravila. Ko je pulmolog na pljučih videl spremembe, ji je postavil diagnozo – pljučna tuberkoloza.

"S tem se je začelo težko zdravljenje z antibiotiki, ki nikakor niso pripomogli k zdravljenju, temveč so mi le povzročili dodatne težave. Po 'preboleli' tuberkolozi se moje stanje prav tako ni izboljšalo in je z leti postajalo vse slabše, do mojega 38. leta, ko preprosto več nisem zmogla tako živeti. V tem obdobju so sledila neprestana poslabšanja, bila sem popolnoma izčrpana od kašlja in izgubila sem precej kilogramov. Takrat sem bila napotena še na pregled na Golnik, kjer pa mi je zdravnik takoj opravil testiranje za cistično fibrozo. Kmalu so mi to diagnozo potrdili," pripoveduje Nastja.

Življenjska doba bolnika s cistično fibrozo je 37 let

Cistična fibroza (CF) je kronična napredujoča bolezen, ki prizadene številne organe. Pri bolnikih nastopijo pogoste ponavljajoče okužbe dihal, pljučnice, bronhitisi. Poleg pljuč bolezen prizadene še trebušno slinavko, jetra, črevesje, znojnice in včasih povzroča tudi neplodnost.

Za cistično fibrozo ne zbolimo, z njo se rodimo, pravi Nastja, gre torej za genetsko okvaro. Bolezen se pojavi takrat, ko sta oba starša nosilca okvarjenega gena in bo otrok podedoval okvarjen gen obeh staršev.

Cistično fibrozo uvrščamo med redke bolezni, saj se z njo v Slovenji rodijo le trije ali štirje otroci na leto. Pred leti je bila življenjska doba bolnikov zelo kratka, zahvaljujoč boljšemu antibiotičnemu zdravljenju in različnim inhalacijam pa se je povprečna doba bolnikov danes podaljšala na 37 let. CF spada med neozdravljive bolezni, zdravila zanjo še danes ne poznamo.

Dan, ki je Nastji spremenil življenje

Ko so prišli iz Belgije potrjeni izvidi genetskega testiranja in mi je zdravnik povedal, da gre za cistično fibrozo, sem za razliko od večine ljudi čutila veliko olajšanje, pripoveduje Nastja. "Žalostno, ampak resnično. Po vseh letih borbe, življenja, ki ni bilo podobno življenju … Po vseh letih napačnih obravnav, napačnih diagnoz, tudi poniževanj, da mi nič ni, sem tistega dne zagledala neko svetlo stran življenja. Moj pogled na življenje se je takrat popolnoma spremenil, saj CF ni nastala v tistem trenutku, temveč sem z njo živela že od rojstva. Dobila sem pravo diagnozo, ustrezno terapijo, zdravijo me zdravniki, ki jim zaupam."

Danes ji največ težav povzročajo pljuča. Prihaja do pogostih poslabšanj, včasih manj hudih in včasih bolj. Pomembno je, da se poslabšanja zdravijo hitro, pa tudi, da redno opravlja terapijo z inhalatorji in drugo fizioterapijo. "Inhalacije so nujno potrebne za čiščenje sluzi iz pljuč, ki je značilna za bolezen. Vsak dan naredim najmanj tri inhalacije, s katerimi ohranjam pljučno funkcijo. Če pa pride do poslabšanja, naredim še več inhalacij. Po inhalacijah sledijo še dihalne vaje in če je počutje dobro, se odpravim na sprehod. Pridejo tudi dnevi, ko zaradi izčrpanosti veliko počivam. V najboljših dneh pa skrbim za svoje rože in neizmerno uživam s svojima kužkoma. Prav tako sem rada v družbi mojih dveh nečakov, ki me izredno vzpodbujata in mi lepšata dneve," pravi Nastja.

Prava borka, ki telovadi z osebnim trenerjem

Ker je imela Nastja v zadnjih letih veliko poslabšanj, je večino časa preživela doma in ni bila telesno aktivna. V zadnjem letu, odkar je invalidsko upokojena, pa so se infekcije zmanjšale, telesno se je okrepila, zato je poskusila z vadbo, ki jo je posebej zanjo priredil njen osebni trener Anže Zdolšek. Spoznala sta se na začetku septembra, preverila njeno začetno telesno pripravljenost in na podlagi tega sestavila individualni program.

"Moram priznati, da sem imela pred prvo vadbo velike pomisleke, da ne bom zmogla. Vendar sem že po prvi vadbi vedela, da je to zame dobro, in da je poleg vseh terapij, ki jih delam sede ali stoje, pomembno, da razgibam svoje telo," pripoveduje Nastja.

Pri bolnikih s cistično fibrozo je prisotnost strokovno usposobljene osebe nujno potrebna, saj "z napačnim izvajanjem vadbe lahko zgrešimo želen cilj vadbe ali pa celo povzročimo poškodbo," opozarja Zdolšek. Sam zaključuje magisterij iz kineziologije na Fakulteti za šport, dodatno pa se je izobrazil tudi z branjem strokovne literature o telesni vadbi in bolnikih s cistično fibrozo ter z učenjem o bolezni sami.

Nastjina vadba temelji na ohranjanju telesne vzdržljivosti, kar je nujno potrebno za bolnike, ki potrebujejo močno telo. Sestavljena je iz treh delov. Prvi del je ogrevanje, v katerem se ogreje s pomočjo nizke aerobne ciklične aktivnosti (tek, kolo ...) in razteznih vaj ter se tako pripravi na glavni del vadbe. Drugi, glavni del je sestavljen iz vzdržljivostnega dela in vaj za moč ter ponavadi vsebuje razne intervalne vaje, v katere je vključenih čim več mišic (skipingi na mestu, tek, poskoki ...). Ta del je namenjen višanju aerobne kapacitete in ohranjanju pljučne funkcije. Vaje za moč pa so v osnovi usmerjene v krepitev mišic trebušnega steznika. Močne trebušne mišice pomagajo pri lažjem dihanju in izkašljevanju sluzi, ki se bolnikom s cistično fibrozo nabira v pljučih. V tem delu se izvajajo tudi krepilne vaje za ledveni del hrbtenice, prsne mišice, mišice zgornjega dela hrbta in mišice nog. Na koncu vsake vadbe sledijo vaje za gibljivost. Poudarek je na raztezanju mišic, kjer je opažena omejena gibljivost. To so pri Nastji upogibalke kolka, upogibalke kolena in prsne mišice. Prav slednje so ponavadi še posebej zakrčene pri bolnikih s cistično fibrozo, zaradi pogostega kašljanja.

Trening je individualen, da Nastja ne prihaja v stik z ostalimi bolniki. Anže in Nastja vadbo skupaj izvajata enkrat tedensko, Nastja pa jo sama izvede vsaj še enkrat na teden. "Pri vadbi nasploh je zelo pomembna tehnika izvajanja vaj. S tem omogočimo krepitev ciljnih mišic in se hkrati izogibamo tveganju poškodb, ki bi lahko nastale ob morebitnem napačnem izvajanju vaj. Potrebno je določiti ustrezno obremenitev, število ponovitev, serij in vaj ter odmor med vajami. Med vzdržljivostnim delom še spremljava srčni utrip, tako da je intenziteta vadbe v ciljnem območju. Z Nastjo med vadbo ves čas komunicirava, tako dobim povratne informacije o njenem subjektivnem občutku za napor in tako lahko ustrezno prilagodim vadbo. Pri bolnikih s cistično fibrozo se pogosto zgodi, da lahko en dan izvajajo intenzivnejšo vadbo, drug dan pa ne, zato je ta komunikacija še toliko bolj pomembna," pojasnjuje Zdolšek.

Nastja mu je za trud izjemno hvaležna. "Zelo cenim močno motivacijo in podporo Anžeta, ki me vodi skozi trening in me ves čas spodbuja, da med treningom res naredim vaje najboljše, kar zmorem. Zavedam se, da sama tega ne bi zmogla," pravi.

Največja radost sta njena kužka

Sicer pa, pravi, ji podporo daje veliko ljudi, na prvem mestu je družina. "Tukaj so še moje prijateljice in prijatelji. Veliko podpore sem dobila tudi v našem društvu za cistično fibrozo, prav tako pri svojih zdravnikih. Največja radost v mojem življenju pa sta moja kužka, ki sta moja terapevta. Zaradi njiju se mi zdi, da je to življenje še vedno lepo in popolno."

Bolezen, pravi, me je naučila, da sem zadovoljna z življenjem, ki ga živim. Da sem hvaležna za vse ljudi, ki so se me dotaknili. Moje sanje niso nikoli tako velike, da jih navaden dan ne bi uresničil.

Mali koraki za velik cilj

Nastja podpira in spodbuja akcije, kakršna je Mali koraki za velik cilj, ki bo pod okriljem medijske hiše PRO PLUS in na pobudo informativne oddaje Svet že šesto leto zapored potekala med 19. in 21. oktobrom, in bo izboljšala ter pripomogla k izboljšanju življenja bolnikov s cistično fibrozo. Pravi, da se po svojih močeh trudi, da tudi sama pripomore k čim večji ozaveščenosti.

"Čeprav gre za Male korake, se zavedam, da so to neprecenljivi koraki, ki ustvarijo še večje cilje. Kadar živiš z redko boleznijo, imaš zelo malo prijateljev z enako boleznijo. In če se takrat združijo ljudje, ki tej majhni skupini odprejo srce, je to nekaj neprecenljivega. Težko opišem hvaležnost, ki jo sama občutim v tem trenutku," je še dodala.