Z vedrom ledene vode tudi do sredstev za 150 slovenskih bolnikov z ALS: Nekje v tej negibni lupini je moja mama

Spoznanje, da je bolnik zbolel za ALS tako za bolnika kot svojce pomeni veliko stisko in trpljenje, opozarjajo strokovnjaki. Obdobju šoka običajno sledi val negativnih čustev – strah, jeza, obup, depresivnost in občutki krivde. Sčasoma jih nadomestijo konstruktivnejše misli o potrebah in načinih za življenje in soočanje z boleznijo.

V tem procesu so pomembni nasveti strokovnjakov, ki obkrožajo pacienta, ki je zelo ranljiv po novici, da postajajo njegove življenjske spretnosti in samostojnost vprašljivi, življenje pa se izteka.

Diagnoza ALS s seboj ne prinese le vprašanje usihajočega zdravja, ampak tudi načina in kvaliteto življenja za bolnika in svojce v času bolezni ter s tem povezana finančna vprašanja.

Odgovore na to pomagajo bolnikom in svojcem iskati predvsem socialni delavci, oboleli pa se pri nas vključujejo tudi v Društvo distrofikov.

Kot nam je pojasnil socialni delavec društva Iztok Mrak, je v Sloveniji trenutno za ALS obolelih okoli 150 ljudi, tudi pri nas pa je pojavnost podobna kot drugje po svetu – od 6 do 8 primerov na 100.000 prebivalcev.

V Društvo distrofikov je vključenih 40 bolnikov z ALS. „Odbor za ALS, ki deluje v okviru posebnih socialnih programov Društva distrofikov Slovenije, omogoča podporo obolelim in njihovim svojcem, nudi pomoč pri uveljavljanju socialno varstvenih pravic, prevoze s prilagojenimi vozili za prevoz invalidov na invalidskih vozičkih, izposojo medicinsko-tehničnih pripomočkov, skupinsko obmorsko obnovitveno rehabilitacijo, ki jo delno sofinancira ZZZS, osebno asistenco in fizično pomoč na domu, fizioterapevtske storitve, svetovanje in pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja, svetovanje in pomoč pri oskrbi s tehničnimi pripomočki, sofinanciranje biokinona Q10 ter drugih dodatkov k prehrani,“ pravi Mrak.

„Oboleli za ALS imajo pravico do nekaterih olajšav v skladu s slovensko in evropsko zakonodajo, s katerimi se delno kompenzirajo posledice težke invalidnosti,“ še razlaga Mrak, a ob tem dodaja, da si osebe z ALS in njihovi družinski člani zaradi bolezni, ki je neozdravljiva in hitro napredujoča, kljub pravicam iz naslova zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja le s težavo organizirajo vsakdanje življenje.

Na podlagi predpisov in pod določenimi pogoji pa bolnikom z ALS pri nas načeloma pripadajo pravice kot so pravica do storitev v osnovni in specialistično-ambulantni dejavnosti, pravica do zdravljenja, zdravstvene nege na domu, v domovih za starejše in v posebnih socialnovarstvenih zavodih, pravica do tehničnih pripomočkov, obnovitvene rehabilitacije invalidov in pravico do denarnih nadomestil. Prav tako so – na podlagi ustreznega zavarovanja in delovnega razmerja – upravičeni do invalidske pokojnine, poklicne rehabilitacije, prerazporeditve na primerno delovno mesto in nadomestila za čas čakanja. Predlog za začetek postopka za uveljavljanje pravic iz invalidskega zavarovanja zavarovanca običajno vloži njegov osebni zdravnik.

Javnost je začela ALS, ki jo številni uvrščajo med najhujše bolezni na svetu, saj bolnik postane ujetnik lastnega telesa, bolj podrobno spoznavati šele, ko je svet obnorel izziv polivanja z vedrom ledene vode.

Čeprav bi izzivu zlahka očitali lastnosti propagandne akcije, ki že gre v napačno smer, saj se številni le še polivajo z vodo in le malo donirajo, predvsem slovenski prepoznavni obrazi pa namesto k donacijam za ALS pozivajo k donacijam v druge, sicer prav tako pomembne namene, pa je dejstvo, da je akcija ameriški organizaciji ALSA, ki skrbi za pomoč ameriškim pacientom, globalno pa za sofinanciranje iskanja tako zelo potrebnega zdravila, uspela v slabem mesecu zbrati več kot 80 milijonov dolarjev.

Če želite sodelovati v akciji, pa lahko zdaj neposredno pomagate slovenskim bolnikom z ALS. „V Društvu distrofikov Slovenije vsekakor podpiramo svetovno akcijo zbiranja sredstev Ice Bucket Challenge, v okviru katere bomo zbirali sredstva na posebnem transakcijskem računu za slovenske
obolele za ALS,“ pojasnjuje Mrak. Sredstva zbirajo na transakcijskem računu 03134-1000000534 preko sklica 00 285 508 (namen: „za raziskave na področju ALS“).

Kako bolnikom blažijo simptome bolezni?

Ker torej za bolezen ni zdravila, so na voljo le oblike paliativnega zdravljenja. Kot pojasnjujejo na spletni strani UKC o ALS, gre za multidisciplinarni pristop, ki se začne z načinom sporočanja diagnoze in se konča s svetovanjem svojcem ob smrti. Sodelujejo strokovnjaki številnih strok - delovni terapevti, dietetiki, fizioterapevti, logopedi, medicinske sestre, psihologi, socialni delavci, sodelavci hospica, zdravniki …

Trzljaji v mišicah so pogosto prvi simptom bolezni in se lahko razvijejo v boleče mišične krče. Bolnikom pri tem pomagajo z zdravili.

Glavni simptom ALS je šibkost mišic. Sprva bolnikom pomagajo z aktivnim in pasivnim razgibavanjem, ob napredovanju bolezni pa potrebujejo ortopedske pripomočke kot so palice, opornice, invalidski voziček, pripomočke za hranjenje, nastavek za straniščno školjko … Kratkotrajno nekaterim bolnikom mišično moč izboljša tudi zdravljenje z inhibitorji acetilholinesteraze.

Med težave bolnika z ALS sodita tudi slinjenje zaradi oslabelosti obraznih mišic in požiranja, pri čemer bolniku pomagajo zdravila, podvezovanje izvodil žlez slinavk in inaktivacija z obsevanjem ali z botulinom, ter motnje izkašljevanja sluzi, ki je v zgornjih dihalih posledica zmanjšanega pitja tekočin in zmanjšane sposobnosti izkašljevanja. Sluz je takrat treba odstranjevati s sukcijo ali z asistiranim izkašljevanjem. Bolnik z ALS lahko tudi nenadoma plane v smeh ali jok, kar pa ni odraz čustev, ampak najbrž okvare čelnih režnjev v možganih. Simptom, ki ga ima okoli polovica bolnikov s to boleznijo, lajšajo z zdravili.

Zdravljenje dihalnih motenj pri bolnikih z ALS je različno. Na voljo je občasno neinvazivno umetno predihavanje, v kasnejših stadijih pa trajno umetno predihavanje na domu, pri čemer bolniku v sapnik vstavijo cevko, ki je povezana z aparatom za umetno dihanje.

Ker pride tudi do nezmnožnosti požiranja, je treba bolniku pravočasno vstaviti hranilno gastrostomo, cevko preko trebušne stene v želodec, po kateri se bolnik hrani.

Psihološka pomoč tako za bolnika kot za družino

Kot še navajajo na spletni strani UKC za ALS, so samomorilne misli pri bolnikih s to boleznijo pogoste, čeprav so samomori redki. Najpogostejši vzrok zanje je strah bolnika pred tem, da bo za družino postal breme.

Prav tako je reakcija na postavitev diagnoze običajno depresija, diagnoza pa je hud udarec za celotno družino, zato je priporočljiva psihološka pomoč za vso družino. Družinski člani se ob bolniku z ALS običajno počutijo preobremenjene in brez moči.