Letno se rodi do 200 otrok z avtizmom, žal pa se motnjo še vedno prepozno prepozna

Z motnjami avtističnega spektra se pri nas na leto rodi med 180 do 200 otrok, njihov število pa narašča, pravi predsednica Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke Inge Zorec. Otroke z avtizmom se še vedno prepozno prepozna, prav zgodnje odkrivanje pa je ključno za napredek teh otrok, je povedala Zorčeva ob svetovnem dnevu avtizma.

Zorčeva, sicer tudi mati otroka z avtistično motnjo, je opozorila, da pri nas ni registra otrok z avtističnimi motnjami, zato tudi ni natančne številke, koliko je v Sloveniji ljudi s temi motnjami.

Po njenih besedah pa se vsako leto pojavlja več otrok, kar je razvidno iz podatkov institucij, v katere so otroci potem vključeni. A je še vedno veliko otrok neopredeljenih, je dodala.

Pediatri, kot opozarja Zorčeva, premalo poznajo avtizem. Starši pa so v težkem položaju, saj pred diagnozo niti ne znajo otroku pomagati, kako naj vzpostavi komunikacijo. Poleg tega po njenih besedah ni zadostnega dostopa do institucij, kjer bi lahko otroku pomagali s terapijami.

Enkrat na mesec, kolikor jim v takšnih institucijah lahko pomagajo, je po njenih besedah premalo, da bi se otrok naučil veščin komunikacij. Ti otroci namreč potrebujejo kontinuirano vodenje, najbolje vsakodnevno, je prepričana.

Med ljudmi z avtizmom je veliko razlik - so takšni, ki imajo nižje sposobnosti, pri tistih, ki imajo višje sposobnosti in so tudi vključeni v redne šole, gre za Aspergerjev sindrom.

Zorčeva pravi, da sta v Sloveniji le dva zdravnika, ki lahko diagnosticirata motnje avtističnega spektra. In tudi ko otroci pridejo do te diagnoze, jim v vzgojno-varstvenih organizacijah pripadajo dve uri tedensko posebne dodatne obravnave.

V Sloveniji premalo usposobljenega kadra

Za vse ostalo se morajo organizirati starši sami. V društvu, ki ga vodi, tudi sami organizirajo terapije, vendar pa ne morejo zadostiti večjemu številu otrok, saj nimajo zadosti strokovnih delavcev. V Sloveniji je namreč po njenih besedah zelo malo usposobljenega kadra za obravnavo otrok z avtizmom. "Če strokovni delavec nima tega strokovnega znanja, z otrokom ne more delati in otrokov razvoj stoji," je opozorila.

Poleg tega opozarja, da država v zadnjih desetih letih ni nič naredila za otroke z avtističnimi motnjami, le zakonsko jih je uvrstila med otroke s posebnimi potrebami. V praksi pa ti otroci nimajo nobene pomoči ne v vrtcih in šolah - denimo začasnega ali rednega spremljevalca, čeprav jim je v teoriji priznana in bi jo potrebovali, je dodala.

Terapevtska obravnava avtističnih otrok odslej tudi v Mariboru

Inštitut za avtizem in sorodne motnje je danes skupaj s partnerji v Mariboru predstavil projekt Zora, ki je s skoraj 650.000 evri nepovratnih sredstev deležen denarja iz programa Norveškega finančnega mehanizma 2009-2014. Strokovno izobraževanje bo odslej na voljo tudi na severovzhodu države, saj bodo terapevtske prostore odprli še v Mariboru.

Kot je povedala direktorica inštituta in vodja projekta Marta Macedoni Lukšič, je projekt namenjen otrokom in mladostnikom z avtizmom kot skupini otrok s posebnimi potrebami, staršem otrok z avtizmom, ki so zaradi vsakodnevnih obremenitev še posebno ranljivi, in strokovnjakom, ki delajo z osebami z avtizmom na področju zdravstvenega varstva, izobraževanja in socialnih zadev.

"Avtizem je najhitreje naraščajoča razvojna motnja. Pogostost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več kot desetkrat in danes pomeni več kot odstotek populacije. Ker ta motnja ostaja stalnica skozi vse življenje, ves čas ostaja tudi potreba po pomoči in podpori," je dejala Lukšič Macedonijeva in poudarila, da zgodnja terapija in ustrezno šolanje bistveno zniža finančno breme, ki ga ima družba zaradi razvojnih in vedenjskih posebnosti teh oseb.

V Sloveniji so po njenih besedah otroci z avtizmom prikrajšani predvsem na področju zgodnje terapevtske obravnave, njihovi starši pa nimajo potrebnega znanja in podpore. Ob tem pri nas pogrešamo izobraževalni program za strokovnjake, ki delajo z osebami z avtizmom.