Čakanje na ustreznega darovalca: 'Kot da sem obsojena na smrt in čakam, ali me bodo oprostili'

Mineva četrt stoletja odkar je register Slovenija Donor prvič poslal podatke o slovenskih darovalcih v register Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), s čimer je slovenski register postal prepoznaven v mednarodnih krogih. Hkrati pa se zaključuje uspešna slovenska kampanja Daj se na seznam, s katero uspešno pridobivajo nove darovalce krvotvornih matičnih celic. Letošnji načrt 3000 novih darovalcev so z akcijo uspešno presegli, saj se je od 13. aprila do danes na seznam dalo 3210 novih potencialnih darovalcev. 

Na novinarski konferenci v UKC Ljubljana so se zahvalili darovalcem in vsem, ki so prispevali k razvoju registra. Izpostavili pa so tudi pomen vpisovanja v register in domačih darovalcev za domače bolnike. Kot je danes pojasnil medicinski vodja registra Slovenija Donor Primož Poženel, si v registru želijo predvsem mlade med 18 in 25 letom. "Mladi najbolje prenašajo odvzem krvotvornih matičnih celic in imajo najboljše rezultate transplantacije." je pojasnil.

Prav register darovalcev krvotvornih matičnih celic je izrednega pomena za vse, ki potrebujejo zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic. In teh ni malo. Krvotvorne matične celice so celice, iz katerih nastajajo vse druge celice v naši krvi. Zaradi njihove posebne krvotvorne lastnosti lahko z darovanjem teh celic pomagate pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki in nekaterimi drugimi boleznimi. Pesaditev teh celic je v veliko primerih edina možnost za preživetje odraslih bolnikov in otrok z levkemijo, limfomom, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in številnimi drugimi boleznimi.

Iskanje ustreznega darovalca je učinkovitejše, če je darovalcev več

V UKC Ljubljana opravijo približno 130 presaditev krvotvornih matičnih celic. Pri samo tretjini presaditev je darovalec sestra ali brat. Zaradi akcij, kot je Daj se na seznam, lahko najdejo ustreznega darovalca za več kot 80 odstotkov bolnikov, je poudaril predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Samo Zver. Slovenski darovalci so za slovenske bolnike pomembni. "Tako kot je slovensko meso in mleko najboljše, je tudi slovenski darovalec najboljši," je ponazoril Zver. Izpostavil je predvsem manjše število reakcij presadkov proti gostitelju zaradi geografsko ozkega prostora, na katerem živimo.

Darovalec krvotvornih matičnih celic za določenega bolnika ne more biti kdorkoli, zato je ključno, da je za iskanje primernega darovalca čim bolj obsežen register različnih potencialnih darovalcev. Bolj kot bo obsežen, več možnosti je, da se najde ustrezen darovalec in se tako omogoči preživetje bolniku, ki darovanje teh celic potrebuje.

Kako je imeti brata ali sestro po krvi?

To najlažje povedo tisti, ki so na robu življenja čakali na svojo rešitev, na ustreznega darovalca krvotvornih matičnih celic. "Na trenutke sem se počutila, kot da sem obsojena na smrt in čakam, ali me bodo oprostili," s temi besedami čas, ko je čakala na ustreznega darovalca, opisuje Milena. Tomaž pa ta čas opisuje z občutkom, kot da hodi po zidu in lovi ravnotežje. Vanja, ki je hudo bolna čakala na presaditev, je dejala: "Bila sem stoodstotna, da donator je in je tudi res bil. Imela sem srečo, veliko srečo."

"Ko gledaš, kako ti ta tekočina kaplja v telo, se zavedaš, da ti doteka novo življenje," pravi Milena. "Ne moreš pozabiti tega trenutka. Veš, da vse, kar se ti je zgodilo pred tem, da je bilo vredno. Dobiš še večji zagon. Potem se še boriš, ker definitivno ni konec zgodbe takrat, ko dobiš darovalca. Pač pa je definitivno nek nov začetek," pa svojo izkušnjo opisuje Žiga. "Mega občutek. Na celem svetu veš, da je nekdo, da je ena oseba, ki obstaja, ki lahko pomaga. In meni je pomagala," je občutek ob novici, da so našli zanjo primernega donatorja opisala Vanja.

Tomaž, ki je hvaležen svojemu donatorju, opozarja, da je ključno, da vsak, ki se vpiše na seznam, da si ne premisli, ko ga obvestijo, da je primeren darovalec krvotvornih matičnih celic. "Nikoli, če se vpišete, si ne smete premisliti," pravi Tomaž in dodaja, da brez vseh milijonov darovalcev po celem svetu ne bi bilo mogoče najti tako skladnega darovalca. "Tako kot ti mati in oče podarita življenje, tako ti pomeni tudi ta oseba, ki ti je darovala te celice," pravi Žiga, ki je neizmerno srečen, da se je ta oseba odločila in šla darovati kostni mozeg. "Tega človeka bi tako rada spoznala. Zahvalila bi se mu, ker je nesebično pomagal popolnemu neznancu in mi rešil življenje," pa o svojem krvnem bratu ali sestri pravi Vanja.

Več izjav prejemnikov darovanih krvotvornih matičnih celic lahko pogledate v spodnjem videu, ki so ga pripravili v okviru akcije Daj se na seznam.

Življenje dveh neznancev je povezala kri

Njihove zgodbe ne bi imele srečnega konca, če ne bi bilo srčnih ljudi, ki so se odločili in se vpisali na seznam darovalcev krvotvornih matičnih celic. Nekaj Slovenk in Slovencev je delilo svoje zgodbe o tem, kaj jih je vodilo k vpisu v register. Vesna, ki je v register vpisana od njegovega samega začetka, pravi: "Vsem, ki smo se vpisali, je bilo jasno, da se je treba odzvati, če bomo poklicani." Radko se je v register vpisal v okviru akcije, ko so iskali primernega darovalca za bolno hčerko njegovega znanca. Ni mu žal, saj je že lahko pomagal bolniku.

Vesna je svoje krvotvorne matične celice darovala leta 2006, torej skoraj deset let po tistem, ko se je vpisala v register. Pravi, da je postopek precej preprost in da je zelo podoben darovanju krvi v okviru krvodajalstva. Jani, ki je prav tako darovalec, pa pravi: "Ne razumem, da se kdo ne bi odločil za darovanje (potem, ko je izbran za primernega darovalca op.a.)." Kot pravi, se za tri ure usedeš na stol. "Dostikrat še dlje časa sedimo. Pač imaš roke narazen in dve kanili v rokah, kar pa tudi ni taka stvar. S tem pa rešiš nekomu življenje," pravi Jani, ki čuti povezanost z osebo, ki ji je daroval svoje celice. Pol leta po posegu je namreč izvedel, da je bolnik ozdravel. To ga je še dodatno osrečilo.

Več pa v spodnjem posnetku, ki so ga pripravili v okviru akcije Daj se na seznam.

Daj se na seznam in reši nekomu življenje!

Vpis v register darovalcev je enostaven. Nič ne boli, dolgoročno pa lahko nekomu reši življenje. V register se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara od 18 do 45 let. Vpisi potekajo na Zavodu za transfuzijsko medicino in transfuzijskih centrih po Sloveniji ali na organiziranih skupinskih vpisih in krvodajalskih akcijah. Postopek je zelo preprost. Vse, kar je potrebno storiti, je, da oddaš nekaj osebnih podatkov in bris ustne sluznice.

To, da si v registru, še ne pomeni, da boš tudi darovalec. Je pa prav, da se s tem, ko se odločiš, da se vpišeš v register, odločiš tudi za to, da boš daroval krvotvorne matične celice. Darovalec postaneš v primeru, če se ugotovi ujemanje v tkivnih znamenjih z bolnikom, ki potrebuje presaditev krvotvornih matičnih celic. Kot pojasnjujejo na spletni strani projekta Daj se na seznam, je le 0,3 odstotka do sedaj vpisanih v slovenski register tudi dejansko darovalo te celice.

Če se posameznik, ki je vpisan v register, po pozivu odloči za darovanje krvotvornih matičnih celic in so izpolnjeni vsi zdravstveni pogoji, se postopek začne. Medicina je v zadnjih desetletjih izredno napredovala, zato je danes darovanje oziroma odvzem teh celic zelo preprost. Odvzem poteka iz venske krvi in le v izjemnih primerih, ali če se darovalec tako odloči sam, iz kostnega mozga.

Več o samem odvzemu pa v spodnjem posnetku.