Zente, Pia in Michael delijo Krisovo usodo: odmerek revolucionarnega zdravila so že prejeli

Medtem ko vsa Slovenija stiska pesti za Krisa, ki je skupaj s starši že pristal v Los Angelesu, smo pobrskali po podobnih primerih. 

Iz Madžarske prihaja zgodba 19-mesečnega Zenteja, ki ima tako kot Kris spinalno mišično distrofijo (SMA). Dečkovi starši so dva milijona evrov za nakup revolucionarnega zdravila Zolgensma zbrali v komaj šestih dneh, in sicer s pomočjo kampanje množičnega financiranja na spletni strani GoFundMe.

Vrtoglavi znesek za zdravljenje svojega otroka z boleznijo SMA je uspelo zbrati tudi belgijski družini. Skoraj milijon ljudi je darovalo denar za 9-mesečno Pio, ki je zdravilo prejela oktobra. Takrat je njena mama Ellen de Meyer dejala, da si bodo dali čas, da zdravilo začne delovati. Prvi znaki uspeha bi že bili, da bi Pia lahko samostojno sedela.

Mama je še dejala, da so v stiku z nemško družino, ki je bila priča "čudežni ozdravitvi" dečka Michaela. Tam je sicer, kot smo že poročali, večmilijonske stroške prevzela zdravstvena blagajna. "Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo pomočjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice," so starši zapisali na Facebooku.

Usoda enoletnega dečka iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije je pretresla javnost. Njegova starša Marina in Oleg sta se odločila za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti, je poročala STA. Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne.

Tudi pri nas je vrtoglavi znesek zdravljenja sprožil številne odzive v javnosti. Kris je ta trenutek edini v Sloveniji, ki ustreza tudi kriterijem za revolucionarno zdravilo Zolgensma – gre za gensko terapijo, s katero lahko genetsko napako odpravijo in bolnika pozdravijo.

V petek bo Kris odšel na kliniko in prvič obiskal zdravnika, kdaj bo prejel zdravilo, pa je po besedah njegove mame še prezgodaj ugibati. Tudi na vprašanje, kdaj se bodo pokazali prvi rezultati, ni mogla odgovoriti, ker se to razlikuje od primera do primera.

Zdravilo so odobrili v ZDA za otroke, stare do dveh let, ki se borijo s smrtonosno spinalno mišično atrofijo. Odobritev zdravljenja v Evropi in na Japonskem je bila preložena na naslednje leto.