Krisova mama Ana Jerak je za oddajo 24UR ZVEČER povedala, da imajo mešane občutke – seveda komaj čakajo, da Kris prejme zdravilo, po drugi strani pa je prisoten strah, saj ne vedo, kaj naj pričakujejo.
Jerakova računa, da bosta pri infuziji oba z Matteom lahko prisotna, po nekaj urah v bolnišnici pa se bodo lahko odpravili domov.
Glede tega, kako hitro bo po prejemu zdravila viden napredek, so zdravniki zelo zadržani. "Nihče ne ve, kaj pričakovati, pri vsakem otroku je drugače, na zdravilo vsak reagira drugače ... Upamo, da bodo rezultati vidni čim hitreje, a stojimo na trdnih tleh. Pri drugih otročkih so se napredki kar hitro pokazali," je še dejala Jerakova in se Sloveniji zahvalila za podporo.
Po prejetju zdravila bo sledilo obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. Kris je na začetku meseca opravil test motoričnih sposobnosti, zdravniki pa so potrdili, da lahko zdravilo prejme še ta mesec.
Kris je sicer s starši v Združene države odpotoval na začetku meseca. Družina se je medtem preselila iz hotela v apartma, kjer je, kot pravi mama majhnega borca, veliko lažje. Kris se sicer počuti dobro, in kot smo že poročali, pridno kroži po stanovanju.
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Kljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, je sčasoma izgubljal mišično moč, njegove mišice pa bi lahko nekega dne povsem odmrle.
Konec letošnjega maja pa je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen, a primerno je le za otroke do drugega leta. Ko bo zdravilo predvidoma prihodnje leto na voljo v Sloveniji, saj ga mora odobriti Evropska unija, bi bil Kris zanj že prestar.
Tako je bilo v akciji za pomoč pri odhodu na zdravljenje v ZDA, ki je povezala vso državo, v vsega šestih dneh zbranih skoraj štiri milijone evrov.
KOMENTARJI (101)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.