Stiska umirajočih in poziv k učinkoviti paliativni oskrbi: 'Naj socialna smrt ne prehiti telesne smrti'

Smrti nihče od nas ne bo ušel. To je neizpodbitno dejstvo. Je pa jasno, da si vsi želimo, da bi umrli na dostojen način, brez dolgotrajnega trpljenja, večina pa tudi v zavetju domačega okolja. Govoriti o paliativni oskrbi in evtanaziji je v naši družbi še vedno tabu tema. Na splošno je razprava o smrti in iztekanju življenja nekaj, čemur se vztrajno izogibamo, dokler nismo postavljeni pred dejstvo. A takrat govoriti o paliativni oskrbi je seveda prepozno.

Na temo paliativne oskrbe in evtanazije je v četrtek v Državnem svetu potekal posvet, na katerem so svoja razmišljanja predstavili predavatelji s humanističnega, pravnega in medicinskega področja. Posvet z naslovom Razmišljanja o vprašanjih ob iztekanju življenja so organizirali v uradu varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, ki je dejala, da gre za občutljivo področje in da je prav, da o tem spregovorimo. "Veselim se odstiranja številnih tančic med življenjem in smrtjo," je dejala Nussdorferjeva.

V prvem delu posveta so humanistično-pravni vidik paliativne oskrbe in evtanazije predstavili Damjan Korošec in Viktorija Žnidaršič Skubic z ljubljanske pravne fakultete, Anton Mlinar z Univerze na Primorskem in Borut Ošlaj s filozofske fakultete v Ljubljani. Pojasnili so, zakaj naš pravni red ne dovoljuje evtanazije, prav tako so opozorili, da paliativna oskrba ni pravno urejena.

Evtanazija kot izraz v slovenskem pravu ne obstaja

Korošec je dejal, da slovensko kazensko pravo pri usmrtitvenih deliktih izhaja iz kategorične enakovrednosti vseh življenj. Proti kazenskemu pravu so tako, po besedah Korošca, tudi vsake oblike privilegiranih ubojev zgolj na podlagi osebnih okoliščin posameznika, kamor uvrščamo tudi zdravstveno stanje in morebiten uboj iz usmiljenja. Evtanazija kot izraz ne obstaja v slovenskem pravu, opozarja Korošec, ki dodaja, da pa po zakonu obstaja možnost opustitvenega uboja, ko bolnik zavrne kakršno koli zdravstveno oskrbo.

Tudi paliativna oskrba ni pravno urejena

Žnidaršič Skubičeva je pojasnila, da je evtanazija že legalna na Nizozemskem, v Belgiji, Švici, Kanadi in v nekaterih ameriških zveznih državah. Poudarila je, da v zdravstvu že ostajajo različni postopki, ki pacientom pomagajo pri trpljenju v predsmrtnem obdobju, ki pa lahko privedejo tudi do krajšega življenja, je izpostavila Žnidaršič Skubičeva. Za njo je paliativna oskrba, ki prav tako ni pravno urejena, opustitev nesmiselnega zdravljenja, evtanazija pa aktivno ravnanje zdravnika. Kot pravi, pravica do smrti ne obstaja, o čemer se je izreklo tudi evropsko sodišče za človekove pravice.

Z bolnikovo pravico do evtanazije posežemo v dostojanstvo tistega, ki bi jo moral izvršiti

Mlinar je dejal, da evtanazija ni politično pač pa kulturno vprašanje, Ošlaj z ljubljanske filozofske fakultete pa meni, da je smrt biološko dejstvo in je zato pravica do smrti nesmiselna ter ne more postati del pravnega reda. Pravica do smrti bi namreč imela posledice za tiste, ki bi bili dolžni smrt izvršiti. Če bi bila želja osebe po smrti za drugo osebo zavezujoča, bi to izničilo dostojanstvo slednjega, je dejal Ošlaj, ki se sicer zavzema za celovito sistemsko rešitev pomoči neozdravljivo bolnim.

Ob učinkoviti paliativni oskrbi evtanazija ni potrebna

V drugem delu so svoja stališča in videnja paliativne oskrbe predstavii strokovnjaki s področja medicine. Načeloma so se strinjali, da cilj medicine ne more in ne sme biti evtanazija, pač pa učinkovita paliativna oskrba. Pojasnili so, vsak s svojega zornega kota, kaj sploh je paliativna oskrba, kako jo zagotoviti, kdaj jo nuditi na smrt bolnemu in njegovim svojcem, izpostavili so potrebe po izobraževanju zdravstvenega kadra, potrebe po tem, da se strokovno pomoč nudi tudi medicinskemu osebju, ki ob smrti bolnika doživlja stres. Še najbolj so na udaru prav medicinske sestre. Jasen pa je bil tudi apel državi in pristojnim, da je potrebno zagotoviti denar, ustrezne kadre in seveda sprožiti razpravo v družbi o umiranju, saj se prebivalstvo stara, ljudje umirajo pozneje, torej starejši in z več kroničnimi boleznimi.

Voljč: Avtonomija bolnikov ni absolutna

Stališče Komisije RS za medicinsko etiko o evtanaziji je predstavil Božidar Voljč, ki je dejal, da se pobudniki evtanazije sklicujejo na avtonomijo bolnikov ter pozivajo zdravnike, da naj takšna želje izpolnjujejo v skladu s svojimi poklicnimi dolžnostmi. "Avtonomijo bolnikov je potrebno spoštovati, ni pa absolutna," opozarja Voljč, ki dodaja, da se usklajuje z drugimi vrednotami in pravicami. Bolnikova pravica, da odloča o svojem življenju, ne vključuje dolžnosti zdravnika, da bolniku na njegovo zahtevo prekine življenje, saj bi jo zdravnik lahko zavrnil s pravico do ugovora vesti. "Evtanazija ne more odvezati zdravnikov od spoštovanja pradavnega načela o nedotakljivosti človeškega življenja," pravi Voljč, k temu pa zdravnika zavezuje tudi Hipokratova prisega.

Voljč dodaja, da je v prenovljenem slovenskem kodeksu medicinske deontologije zapisano, da zdravnik zavrača evtanazijo in pomoč pri samomoru, oboje pa se v Sloveniji obravnava kot kaznivo dejanje. Tudi Svet Evrope ne podpira evtanazije, pač pa se raje usmerja k učinkoviti paliativni oskrbi umirajočih, še dodaja Voljč, ki se je dotaknil tudi številk.

Nizozemska: Štiri odstotke vseh umrlih je bilo evtaniziranih

Na Nizozemskem, kjer je evtanazija uzakonjena, so lansko leto evtanazirali 6091 oseb, kar predstavlja štiri odstotke vseh smrti. 85 odstotkov vseh posegov so na domovih izvedli zdravniki splošne medicine, ostale v bolnišnicah in domovih hospic. V 73 odstotkih je bil vzrok rak, so pa med bolniki tudi tisti z demenco in duševnimi težavami. Deset evtanazij ni potekalo v skladu s pravili. Voljč poudarja, da se vedno znova izkaže, da je izvajanje evtanazije po tem, ko je dovoljena, težko nadzorovati. Vseh primerov namreč ne prijavijo. V odnosu med bolnikom in zdravnikom pa evtanazija da večjo moč slednjemu, ki lahko začne vrednostno presojati življenja drugega, opozarja.

’Določanje načina in časa umiranja ni in ne more biti cilj medicine’

Komisija se strinja, da je neetično vztrajati pri medicinskem ukrepanju, ko zdravljenje nima več učinka oziroma ne more premagati napredujoče bolezni. "Pride čas, ko je prenehanje aktivnega zdravljenja edina etična odločitev, vendar je neetično, če zdravnik umirajočemu ne pomaga blažiti bolečine in stisk ter če v umiranju in smrti ne ohranja njegovega dostojanstva," navaja Voljč.

Komisija za medicinsko etiko je že leta 1997 izpostavila paliativno ukrepanje, ki naj bo dostopno vsakemu kot eno najpomembnejših nalog zdravstva. "Ponovno opozarjamo na potrebo, da bi v naši družbi več pozornosti namenjali zmanjševanju trpljenja, potrebam bolnikov in njihovih družin ter bolj spodbujali paliativno oskrbo ter dejavnost hospicov. Določanje načina in časa umiranja ni in ne more biti cilj medicine," je bil jasen Voljč in pozval državo, naj zagotovi sredstva za učinkovito paliativno oskrbo. "Želimo si več naravnih in manj medicinskih smrti."

Pirtošek: Zdravniki zre v bolečino in zlom dostojanstva umrlega

Zvezdan Pirtošek z Nevrološke klinike v Ljubljani pa je predstavil predvsem izkušnje zdravstvenega osebja v njihovih ambulantah. Osebje bolniki sprašujejo o tem, ali se da napisati napotnico za Švico za vsak slučaj, prav tako so imeli vprašanje bolnika, ki jih je vprašal, ali mu bodo pomagali, če bodo zelo trpel, kot je on pomagal svoji psički. Poudaril je, da je uvedba paliativne medicine ena najbolj učinkovitih stvari, ki je bila dana zdravnikom in da bi si idejni vodje zaslužili Nobelovo nagrado. Tudi on je poudaril, da mora biti paliativna oskrba dosegljiva vsem, ki se približujejo koncu življenja. Dodaja, da so pomembna skupina bolnikov, ki potrebujejo učinkovito in dolgotrajno paliativno oskrbo, prav nevrološki bolniki. Hude nevrološke bolezni so večinoma neozdravljive, povzročajo hude bolečine, breme bolezni za skrbnika in družino pa je primerljivo z rakavimi bolniki, opozarja Pirtošek in dodaja, da so še hujši primeri bolniki z demenco.

Izpostavil je, da zdravnik zre v bolečino in zlom dostojanstva umrlega, da pa imajo zdravniki težave predvsem zato, ker je znanje nevrologije umiranja, bolečine in zavesti nepopolno. Prav tako živimo v družbi, ki se o tem nerada pogovarja. Veliko nevrologov pri svojem bolniku ne začne teme vnaprejšnji volji, umiranju in smrti. Eni zato, ker se ob tem sami grozno počutijo, eni zato, ker jih o tem nihče ni poučil, jih pripravil na to. Zdravniki zato potrebujejo čim več znanja o biologiji umiranja, o tem, kaj je to bolečina, prav tako več znanja o administrativnih postopkih, zavedanje, da ga kot zdravnika vodi bolnikovo dobro ter etiko, ki ne bo v nasprotjih s temeljnimi vidiki njegove osebne in poklicne etike.

Zgodnja paliativna oskrba se je izkazala za učinkovito

Maja Ebert Moltara z Onkološkega inštituta v Ljubljani je opozorila, da je sicer definicija paliativne oskrbe poznana, da pa je v praksi še veliko nejasnosti. Pri učinkoviti paliativni oskrbi je ključno, da se pri neozdravljivo bolni osebi ne osredotočamo zgolj na telesne simptome, pač pa tudi na psihične in socialne posledice, ki jih trpi bolnik in njegovi svojci. Zato pa potrebujemo ustrezne time, ki bodo delali usklajeno. Ebert Moltarova pravi, da se večina medicinskega osebja strinja, da je paliativna oskrba pri zdravljenju bolnika prepozno vključena. Kot pravi, naj bi se začela takoj po diagnozi neozdravljive bolezni, ko se bolnik še aktivno zdravi. Zdravljenje bolezni in paliativna oskrba gresta z roko v roki, pravi Ebert Moltarova, ki dodaja, da se je zgodnja paliativna oskrba izkazala za učinkovito. V tujini so izvedli preizkus in bolnike s pljučnim rakom razdelili v dve skupini. Ena skupina bolnikov je bila deležna zgodnje paliativne oskrbe. Rezultati so govorili v prid paliative. Namreč, bolniki, ki so imeli še zgodnjo paliativno oskrbo, so živeli dlje. Na vprašanje, zakaj zgodnja paliativa podaljša preživetje, Ebert Moltarova odgovarja, da bolnika v ambulantah dodatno podprejo pri reševanju težav, pomaga pa tudi svojcem bolnika.

Ebert Moltarova je opozorila, da mora biti paliativna oskrba dostopna vsem neozdravljivo bolnim. Ker si ljudje večinoma želijo umreti v domačem okolju, je potrebno bolnikom to tudi zagotoviti. Tukaj so ključni mobilni timi, ki so lahko v pomoč družinskim zdravnikom. Zaenkrat imamo tak mobilni tim za paliativno oskrbo na Gorenjskem. Seveda pa je potrebno nadaljevati z ustanavljanjem mobilnih timov. "Potrebujemo izobraževanje, čim boljšo prepoznavnost paliativne oskrbe," opozarja in dodaja, da pa je za vse to potrebno zagotoviti ustrezna finančna sredstva. Potrebujejo dovolj zaposlenih, dovolj usposobljenega osebja, da bodo lahko postali enakovreden del stroke, še opozarja. "Prošnja za evtanazijo je klic na pomoč. Bolniki so v stiskah, ko jim pomagamo, pa žeja po evtanaziji počasi zbledi."

’Ljudje umirajo pozneje, torej starejši in z več kroničnimi boleznimi,’

Mateja Lopuh, predstavnica Zdravniške zbornice Slovenije in državna koordinatorica razvoja paliativne oskrbe, je izpostavila, da učinkovita paliativna oskrba pomeni podporo v vseh fazah bolezni in ne samo medicinsko podporo. Kot je dejala, je morda prav ta medicinski del še najlažji v paliativi. Spregovorila pa je tudi vodja delovne skupine za paliativno zdravstveno nego pri Zbornici – Zvezi Judita Slak, ki se kot medicinska sestra dnevno sooča z umirajočimi in njihovimi svojci. Slakova opozarja, da postaja oskrba umirajočega vedno bolj zapletena, zato vse več ljudi umira v institucijah. "Ljudje umirajo pozneje, torej starejši in z več kroničnimi boleznimi," opozarja.

Medicinsko osebje ob oskrbi na smrt bolnega doživlja stres, opozarja Slakova. Večina osebja ni ustrezno pripravljena na smrt, zato pogosto ob tem doživljajo osebne stiske. Prav tako je to še vedno tabu tema v družbi. Prav tako opozarja, da so prav medicinska sestre tiste osebe, ki so večino časa prisotne ob bolniku in zato še najbolj intenzivno doživljajo stisko. So ključen član paliativnega tima, vsi člani tima pa potrebujejo dobro medsebojno komunikacijo in ustrezne vedenjske ter osebnostne lastnosti, še opozarja.

V prvi bojni liniji medicinske sestre, ki negujejo na smrt bolne

Ob umiranju bolnika in stiski njegove družine medicinske sestre doživljajo hud stres, ki jim povzroča sindrom izgorevanja. Zato medicinsko osebje potrebuje različne oblike podpore v strokovnih timih, da se jim omogoča, da razmišljajo o lastni umrljivosti, da se jih izobrazi, da se bodo znali soočati s temi stiskami. Osebje pogosto doživlja stisko ob oskrbi umirajočega, zato se dostikrat želi umakniti, pravi Slakova in dodaja, da se včasih dogaja, da umirajočim celo vlivajo lažno upanje, kar je etično nesprejemljivo. V vseh fazah zdravljenja mora biti v ospredju odkrit odnos z bolnikom. Ključna je torej zadostna količina usposobljenega kadra. Če ga ni dovolj, osebje nima dovolj časa za bolnika, je preobremenjeno, opozarja in dodaja, da dobra paliativna oskrba ki jo lahko nudijo bolniku in družini krepi medicinsko osebje. To pa si želi predvsem več izobraževanja o paliativi, in sicer že v času študija. "Le kompetentna oseba bo lahko v oporo bolniku."

Žist: Pomanjkanje postelj in ustreznega kadra

O vidikih paliative je spregovoril tudi Andrej Žist iz slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe. Je internist onkolog v mariborski bolnišnici in ima veliko izkušenj z na smrt bolnimi. Tudi on je prepričan, da lahko paliativna oskrba izboljša njihovo življenje v zadnji fazi. Opozarja, da bo prihodnja leta vedno več obolenj, kjer bodo bolniki potrebovali paliativno oskrbo, zato potrebujemo dober zdravstveni sistem. Bolnika je v paliativno oskrbo potrebno vključiti dovolj zgodaj, potreben je individualiziran pristop do bolnika ter povezovanje stroke na vseh treh nivojih. Temu služijo tako imenovani mobilni paliativni timi, a imamo zaenkrat zgolj enega. Prav tako je opozoril, da nam na ravni države primanjkuje tako postelj za te bolnike kot ustreznega kadra. Pri čemer je izpostavil potrebo po ustreznem in dovolj zgodnjem izobraževanju. Ponovil je, da je paliativna oskrba nekaj zelo pozitivnega in dobrodošel dodatek k ostalemu zdravljenju.

Z govorci se je strinjala tudi sestra Emanuela Žerdin, ki prihaja iz hiše Ljubhospic. "Želim si, da bi ta zavest o umiranju res prodrla v vse ustanove našega življenja. Da bi naša hiša, kjer je v zadnjih slabih dveh letih umrlo okoli 200 oseb, tudi našla mesto v zdravstvenem sistemu." Poudarila je, da so velike stiske umirajočih, da pri njih najdejo zavetje tisti ljudje, ki so večinoma prepuščeni negi doma. "Ena in edina hiša bi potrebovala še najmanj dve ali tri," opozarja in dodaja, da je potrebno pomagati ljudem, ki ne morejo ostati doma. "Naj socialna smrt ne prehiti telesne smrti," svoj apel državi zaključuje zaposlena v edini slovenski hiši hospic.