Slovenija

Trimesečni Jaš ima redko genetsko obolenje. Edina rešitev je presaditev kostnega mozga

Ljubljana, 24. 06. 2014 10.51 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Nina Šašek Kocbek
Komentarji
128

Jaš nima imunskega sistema, edina rešitev zanj pa je čimprejšnja presaditev kostnega mozga, zato njegova družina išče primernega darovalca. Preberite, kako lahko postanete darovalec. Prav tako je dobro, da se za odvzem prej dogovorite na enem od donatorskih centrov v Sloveniji.

Mali Jaš, ki je danes star tri mesece, potrebuje našo pomoč.
Mali Jaš, ki je danes star tri mesece, potrebuje našo pomoč. FOTO: Facebook

"Prosim, pomagajte malemu Jašu. Čas je pomemben," se glasi poziv, ki je te dni zaokrožil po Facebooku. Kot je povedala dečkova babica Lidija Muršič, trimesečni Jaš nujno potrebuje presaditev kostnega mozga. Dečku so kmalu po rojstvu postavili diagnozo sindrom omenn. Gre za zelo redko genetsko obolenje, zaradi česar je mali Jaš brez imunskega sistema. Že od rojstva je v bolnišnici, v posebni izolirni sobi, saj je zanj vsak infekt lahko usoden.

"Moj borec, moj heroj, moj ponos, moj učitelj. Danes mineva natanko tri mesce odkar sva se prvič videla. Čeprav nimaš nič od zunanjega življenja in tvoj vsakdanjik spremlja nenehno pregledovanje, pikanje, vročine in krčki, ostajaš vsakič znova nasmejan in nasmešek privabljaš na usta vsem, ki te pridejo pogledat. Nebi mogla bit bolj ponosna, da sem tvoja mama," je na svojem Facebook profilu zapisala dečkova mamica.

Edina rešitev je presaditev kostnega mozga

Edina rešitev za malega Jaša je po mnenju zdravnikov presaditev kostnega mozga. To pa deček potrebuje v najkrajšem možnem času. Prej kot bo presaditev opravljena, več ima možnosti za preživetje.

Zelo sem ganjena za vašo pomoč. Super ste! Upam, da bo kdo med vami, ki se trudite, izrecno še za našega sončka ustrezen darovalec. Zahvala Jaševe mamice Tosje

V Sloveniji trenutno ni nobenega ustreznega darovalca, opozarja Jaševa babica. Darovalca iščejo že skoraj mesec dni, a ga še niso našli. Nihče od družinskih članov žal ni primeren darovalec, prav tako tudi v registru darovalcev ni bilo primernega kandidata. Odločili so se za pozive prek družabnih omrežij. Po objavi poziva na Facebooku so se odzvali številni prijatelji in znanci, a darovalca za malega borca še nimajo.

Podroben seznam zavodov, kjer se lahko vpišete v register Slovenija Donor z delovnimi časi in kontakti najdete na naslednji povezavi.

Naval na zavode. Prej preberite potrebna navodila in se naročite

Telefonske linije posameznih enot Zavoda za transfuzijsko medicino so polno zasedene po naši objavi, da mali Jaš potrebuje kostni mozek, kar priča o tem, da je med nami še veliko srčnih ljudi, ki jim je mar za stisko sočloveka.

Z Zavoda za transfuzijsko medicino sporočajo, da za dečka Jaša že potekajo ustaljeni postopki svetovnega iskanja za izbor ustreznega dajalca preko Slovenija Donor (SD). Vključenost Slovenije v svetovni register darovalcev KMC Bone Marrow Donors Worldwide NAM jim namreč omogoča iskanje skladnega kostnega mozga med darovalci z vsega sveta. Slovenski register (seznam) nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic (KMC) obsega anonimizirane podatke o tkivnih antigenih odraslih darovalcev KMC.

Hvala vsem, ki ste šli in se testirali kot možen darovalec. Hvala tudi tistim, ki še greste … Hvala tudi vsem za dobre misli, želje, molitve! Naš Jaš je velik borec. Ni predaje! Tudi babica Lidija Muršič je hvaležna vsem darovalcem

Prav tako dodajajo, da se lahko vsakdo, ki bi želel postati darovalec KMC za tega in s tem tudi kateregakoli bolnika na svetu, vpiše v register Slovenija Donor in se tako pridruži več kot 21 milijonom darovalcev z vsega sveta. Preden pa se odločite, da postanete darovalec, si nujno preberete navodila glede vpisa in registra nesorodnih darovalcev Slovenija DONOR, na njihovi spletni strani.

Za lažjo koordinacijo odvzema, se prej dogovorite

Prav tako sporočajo, da individualni vpis poteka na Zavodu RS za transfuzijsko medicino − redno, brez predhodne najave − vsako sredo od 10. do 12. ure. Individualni vpis lahko opravite tudi v enem od donorskih centrov po vsej Sloveniji po predhodnem dogovoru s centrom, zaradi same koordinacije odvzema.

  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja